Дитина-метелик: хочу жити. 2

Для Маргарити бинти – невід'ємна частина життя. І не просто бинти, а спеціальні, які не пошкодять її крихку шкіру. "Це ж яка має бути шкіра, щоб її пошкодили бинти?", – подумаєте ви. Відповідь: це шкіра метелика. У нашої дівчинки бульозний епідермоліз, і з цією хворобою їй жити все життя, тому що вона невиліковна. Основною ознакою цього захворювання є дуже тендітна шкіра, яка руйнується від будь-якого дотику, іноді від найніжнішого. Тому люди з таким діагнозом потребують постійних перев'язок, купи медикаментів та особливих умов життя. Найгірше, що це все коштує в середньому п'ять середніх київських зарплат на місяць, і це мінімум... 

Ця хвороба пошкоджує не лише зовнішню шкіру, але й всередині організму. Тому дітям-метеликам не можна їсти звичайну їжу, а знову ж таки – спеціальне харчування, розроблене для таких діток. 

Маргартиці лише 5 років, а її життя вже сповнене болем, обмеженнями… і вона не розуміє, чому це з нею відбувається. А, насправді, ніхто не розуміє. Мама дівчинки намагаються зробити все можливе, щоб не впасти у відчай та забезпечити свою дитину необхідними медикаментами та перев'язувальними матеріалами, зробити її хоч трошки щасливішою. На процедури і перев'язування ран іде дуже багато часу, процедура надзвичайно тендітна і важка, як фізично так і морально. Якщо не обробляти регулярно рани, вони почнуть кровоточити та гноїтися! А ще є загроза того, що можуть зростись кінцівки: пальчики на руках і ногах.

Ваш невеликий вклад може дуже полегшити життя маленької і тендітної дівчинки.

Раніше на УББ ми вже збирали кошти Маргариті. Переглянути попередній проєкт Ви можете за посиланням.

ПІБ: Машук Маргарита Сергіївна, 20.05.2014 р.

Місто: Нетішин, Хмельницька обл.

Діагноз: бульозний епідермоліз, дистрофічна форма, стеноз стравоходу