Його шкіра тендітніша за крила метелика. 3
Його шкіра тендітніша за крила метелика. 3
Завершений

Його шкіра тендітніша за крила метелика. 3

Розпочато: 02.11.2020
Суми
Завершений
Всього зібрано
104171,0 грн.
Зібрано у відсотках
100%
Потрібно
104171,00 грн.
Опублікувати на Facebook Опублікувати у Telegram
Опублікувати на Facebook Опублікувати у Telegram

Михайло народився 8.09.2009 року з тяжким діагнозом – бульозний епідермоліз, ще його називають синдромом метелика, бо шкіра у дитини настільки вразлива, наче крильця метелика, якщо доторкнутися крилець, то метелик вже не полетить… так і у Міші: якщо взяти його за руку, щоб привітатись, то його шкіра відразу зміститься й набереться рідиною світлого або кров’яного забарвлення, чи зовсім злізе, це стосується і всього тіла, навіть внутрішні органи страждають, страждає і ротова порожнина, і стравохід. Рани, які отримує Міша, рівноцінні опіку ІІ-ІІІ ст., цей нестерпний біль супроводжує хлопчика все його життя, але сім’я навчилася з цим жити.

"Дуже вдячні всім-всім небайдужим людям, які допомогли зібрати кошти вже не вперше для мого сина. На які було закуплено все необхідне для догляду за шкірою, ліки та перев’язки. Дай Боже Всім міцного здоров’я та благополуччя! Дякуючи Всім Вам у нас було значно більше приємних та радісних днів)))", – дякує мама Михайлика Ксенія.

Міші знов було проведено дві операції по розширенню стравоходу, звуження було критичним, він не міг ковтнути навіть краплю води. Цього разу операція була складнішою за попередні, бо стравохід погано піддавався розширенню, та Міша дуже тяжко відходив від операції, кричав, не міг впізнати маму і постійно кликав її… "Я так хотіла, щоб він мене почув, але він не усвідомлював, що я вже поряд, і що все вже позаду, що все минулося, у мене розривалося серце на дрібні шматочки…", – ділиться з нами мама.

Заплановано було 2 операції з проміжком в 2 тижні, щоб дати можливість загоїти рани у ротовій порожнині та стравоході. Було виконано обидві, після другої Міші стало вже краще.

Є також і приємні новини – Міша ходить до школи,  перебуває на інклюзивному навчанні, у Міші є друзі, навчається він гарно, дуже розумний, але більш полюбляє гратися. Радіє самим невеличким приємностям, насолоджується життям, не дуже хоче дорослішати… також любить милуватися природою. Довіряє людям та бачить у всьому тільки хороше.

На жаль, догляд за рановою поверхнею, підтримкою організму, дуже дороговартісний, самостійно забезпечити сина всім необхідним мама не має змоги. Деякі перев’язувальні закуповує держава, деякі міська влада, але це не покриває 100% потреби. Багато чого треба закуповувати за власний кошт.

Повне ім’я: Сухорученко Михайло Васильович, 08.09.2009 р.
Місто: Суми
Діагноз: бульозний епідермоліз
ID: 6525
Підтримали
sbq
26.09.2021 22:21
769,54 грн.
Благодійна допомога
26.09.2021 20:03
500,00 грн.
Александр Мирончук
26.09.2021 13:02
50,00 грн.
Благодійна допомога
26.09.2021 01:26
9,16 грн.
Dima Tokarev
25.09.2021 23:00
10,18 грн.
Усі донори

Зроблено - звіти готові,
проект завершено.

Спасибі вам за вашу підтримку!

Зроблено - звіти готові

Допомогти може кожен

Допомогти простіше, ніж ви думаєте. Створіть власну кампанію збору коштів та діліться з друзями.
Разом ми швидше збираємо гроші!

Створити кампанію
Схожі проекти
Повноцінне життя з аутизмом. 2
Підтримати
Здоров'я
Повноцінне життя з аутизмом. 2
З дитинства Петро страждає від розладу аутистичного спектра та інших супутніх діагнозів. Найпростіші дії…
Вирватися з пастки
Підтримати
Здоров'я
Вирватися з пастки
Під час карантину на 30-50% зросла кількість звернень на гарячі лінії з приводу домашнього насильства. С…
Кабіна для реабілітації дітей
Підтримати
Здоров'я
Кабіна для реабілітації дітей
Бригада дитячої мобільної паліативної допомоги при Дитячій поліклініці №2 м. Одеса потребує обладнання д…
Допоможіть Кирилкові одужати! 6
Підтримати
Здоров'я
Допоможіть Кирилкові одужати! 6
Знову за допомогою до Вас, дорогі донори, звертається сім'я Кирила Іваненко. Кирюша з мамою Юлею пересел…
Показати всі