Головне — вірити і ніколи не здаватися
“Інколи мене запитують, що б ти обрала: аби Злата зберегла інтелект, але фізично була б неповносправна, чи навпаки? Я б дуже хотіла, щоб моя донька була інтелектуально здоровою, бо це дуже важко, коли дитина не розмовляє. Ви не можете порозумітися, навіть у найпростішому, що і де болить. І я, як мама, повинна розв’язувати тисячі загадок щодня, аби полегшити її стан…” — розповідає Наталя Соляник з Харкова, мама Злати, дівчинки з інвалідністю, з рідкісним Синдромом Ретта та епілепсією.
— Наталю, коли ви дізналися про діагнози доньки?
— Коли Златі було 3,5 місяці, почалися епілептичні напади, їх було 200-300 на добу. Ще вчора здорова дитина на очах перетворювалася на нерухоме тіло, овоч, желейку. Її очі дивилися в нікуди. 2,5 місяці у реанімації і ніхто не міг сказати, що ж спровокувало такий стан. Врешті нас проконсультував французький епілептолог, нейропедіатр, професор Олів’є Дюлак. Він припустив, що у Злати генетичний збій, так званий синдром Ретта, ще й атипова форма. Діагностується переважно у дівчаток, для неї характерні ранні та часті епілептичні напади, мʼязова слабкість та розумова відсталість. Але аби точно підтвердити цей діагноз, необхідно було пройти дороговартісний тест. А це немаленька сума, понад 3000 тисячі євро. Зайвих грошей тоді не було, залишалось хіба продати житло, щоб оплатити дослідження. Тому вирішили, що краще спрямувати ці кошти на абілітацію. Відтоді ми зі Златою постійно боремося і маленькими кроками рухаємося вперед.
— 200-300 нападів на добу — це дуже багато. Як змінилася ситуація зараз? Чи вдалося полегшити стан Злати?
— Коли доньці поставили діагноз епілепсія, я не знала що це і як з цим жити. Поступово шукала інформацію, читала, спілкувалася. Адже лікарі лише приписували різноманітні препарати, та результату не було. Напади тривали, ми місяцями лежали в реанімації. У якийсь момент я вже думала, що це все, ми не вийдемо звідси. Уже з часом я дізналася, що одночасно можна приймати лише 3 протиепілептичні препарати, тоді як Злата на той час уже була на п’яти. Лікарі не соромились казати, що вона не буде сидіти, ходити, ставили на ній хрест. Діяти почала на свій страх і ризик. Насамперед змінила повністю харчування дитини. Після консультації з біохіміком Марвою Оганян, перевела доньку на натуральну їжу. Відмовились від молочних продуктів та тих, які містять глютен. Спершу було важко, бо не знала, як готувати їжу, де і які продукти брати. Але сьогодні призвичаїлася, готую для себе й доньки одинаково. Крім дієти, поступово зменшила прийом ліків. І це дало результат. Почалася перша ремісія, яка тривала 9 місяців. Керувалася виключно власними відчуттями. Бачила, що доньці погано після молочки, то й перестала їй пропонувати молокопродукти. Хотіла одразу й все наздогнати фізичними заняттями, то помітила, що роблю тільки гірше. Зупинилася. І відтоді все робимо поступово.
— Скільки Златі років? Чи вона сидить, ходить?
— Доньці повних 9 років. І зараз вона може сидіти без підтримки, може піднятися з крісла і хвилин 10 походити. Таких результатів ми досягли завдяки комплексній терапії: кінезіотерапія, плавання, сенсорна робота, іпотерапія. Також до початку повномасштабного вторгнення ще була робота з остеопатом, але зараз він перебрався у Київ. А ще наша тренерка з плавання виїхала в Англію. Тож список занять зменшився, а це погіршує стан Злати. Дуже добре впливає на неї спілкування з кіньми під час іпотерапії. Взагалі після лютого 22 року доступною для нас залишилась тільки іпотерапія, бо коштів, аби отримати повноцінну реабілітацію, не вистачало. Довелося ще й житло знімати, адже Салтівка (район у Харкові — прим. автора) постійно обстрілюється. Тому дуже вчасною була фінансова допомога від ГО “Епіпросвіта”. Завдяки цьому Злата змогла пройти терапію у минулому році. І сподіваюся, вдасться й цього року. Бо без фізичної реабілітації вона перестає тримати голову, їй болить спина, я вже мовчу про те, що вона не зможе підніматися з візка.
— Сьогодні багато говорять про безбар’єрність, доступність для людей з інвалідністю. Як це працює для вас? Наскільки важко пересуватися з дитиною у візку від центру до центру, аби всюди встигнути?
— Безбар'єрність для нас не працює, на жаль. Бо навіть викликати таксі, аби крісло колісне виістилося в багажник, дуже складно. Адже спеціальні каркасні коісла не складаються. На жаль, ті, які пропонує нам держава на вік Злати, уже не підходять доньці по зросту. Коли Злата була меншою, відповідно й менше важила, то я брала її на руки і так ми їхали, куди необхідно. Сьогодні донька важить уже 27 кг, тоді як я — 50. І це для мене практично нереально просто носити її на руках. Тому завжди чекаємо, чи знайдеться відповідного розміру таксі. Часто отримуємо відмови від водіїв, то втрачаємо можливість пройти процедури.
— А як щодо інклюзії: садок, школа?
— Це теж табу. Я віддала її одного разу в садок, то вже за півдня мені зателефонували і сказали забрати Злату, бо не справляються. Це ж необхідно постійно за нею дивитися, годувати, міняти підгузки, а ніхто не хоче таким займатися.
— Якщо така проблема з пересуванням, то як з тривогами? Чи встигаєте ви дістатися бомбосховищ, адже Харків на лінії фронту?
— Ні, бомобосховища це не для нас. Будь-який зайвий шум може спровокувати напади. Крім того, я просто не встигну одягнути її, зібрати речі, а тим паче, фізично не зможу нести. Тому просто беру на руки і ми йдемо в коридор, щоб сховатися за двома стінами.
— А як Злата реагує на тривоги та вибухи?
— Донедавна все було більш-менш нормально. Та кілька останніх прильотів були на сусідній вулиці, у сусідній будинок. Багато вибухів, було дуже гучно, все горіло. У нашому домі аж труби водовідведення потріскали. Донька дуже злякалася, кричала, плакала, відновилися напади. Одразу температура стрибнула майже до 40. Кілька днів відходили від того. А кожен такий випадок — це регрес, бо треба все вчити по-новому.
— А чи не хотіли б ви переїхати кудись з Харкова, туди, де безпечніше? Навіть закордон?
— Деякий час ми жили у селі на Черкащині. Було важко, бо не мали доступу ні до чого, але хоч у безпеці. Про будь-яку реабілітацію мова теж не йшла. Але вже в квітні змушені були повернутись додому. У Злати почали зуби вростати у губу. А це постійні дискомфорт та біль. У Черкасах ніхто не бажав лікувати доньці зуби, бо це необхідно робити під загальним наркозом. Лікарі не хотіли брати на себе відповідальність, бо показники здоров’я Злати їх не влаштовували. Тому ми зібрали речі і поїхали до нашої харківської стоматологині. Щодо закордону, то я спілкуюся з багатьма матусями, які у схожій ситуації. Щось там краще, а щось гірше, аніж у нас. Так, там забирають дитину на цілий день у спеціалізований садок і привозять аж увечері. Мама має час для себе, щоб навчатися чи працювати, чи просто перевести подих.
— До речі, про час для себе: чи маєте можливість працювати, відпочивати? Чи є кому вас підтримати і допомогти?
— Коли була перша ремісія у Злати і нападів не було аж 9 місяців, то я закінчила кондитерські курси. Так почала працювати вдома: пекла торти та всілякі смаколики. Однак останні півроку не займаюся цим, я вигоріла. У мене немає жодного бажання щось робити. Крім того, це не приносить фінансового прибутку. Я навіть не можу окупити затрати матеріалів та часу. адже складові подорожчали, а зі зростанням ціни, не залишилося клієнтів. Тож сьогодні не працюю, а 24/7 перебуваю з донькою. І це дуже виснажливо, адже виховую її сама. Не щодня, але приходить моя мама і допомагає. Дуже хочу у відпустку до моря. Але це хіба увісні, бо нема з ким залишити Злату.
— Що б ви порадили батькам дітей з інвалідністю, зважаючи на власний досвід? Як знаходити сили рухатися вперед?
— Сподіватися на краще і світле майбутнє своєї дитини. Радіти будь-якому маленькому досягненню. У кожного своє щастя. Для мене вже щастя, коли Злата просто мене обіймає. Головне — вірити і ніколи не здаватися.
— Про що ви мрієте?
— Моя найбільша мрія — щоб Злата почала розмовляти…
Катерина Новіцька
