Інтерв’ю з мамою Евеліни та Влада
«Скажіть, будь ласка, у моєї дитини аутизм?»
«Якщо доводиться залишати дітей на бабусю, то моє серце не на місці. Страшенно переживаю. Як і кожна мама, я найбільше хвилююся, що буде з моїми дітьми, якщо мене не стане...», - розповідає Марія Калмикова, мама Евеліни та Влада, двох дітей з інвалідністю.
Евеліна
- Евеліні 13 років, а чи пам’ятаєте ви той момент, коли вам озвучили діагноз доньки?
- До року Евеліна розвивалася як всі нормотипові діти. Вона повторювала чимало звуконаслідувальних слів. Але в 1 рік і 2 місяці повністю замовкла. Усі лікарі, до яких я зверталася, рекомендували чекати. «От мене ще трохи часу – і Евеліна обов’язково почне розмовляти», - чула я звідусіль. Але просто чекати я не могла, тому, коли доньці було 1.5 роки, почала активно шукати причину. Найрізноманітніші методики щодо розвитку мови не давали результату, як і чимало препаратів, які виписували лікарі. І коли, здається, випробували все, що можна, зрештою в Харківському ОХМАТДИТІ вирішили перевірити, чи в Евеліни, бува, не аутизм. І то тільки тому, що я запитала. До того часу я не знала, що таке аутизм і які його прояви. Шукати інформацію почала після розмови зі знайомою, в якої дитина з таким діагнозом. Перечитавши чимало статей в інтернеті, я зрозуміла, що у моєї доньки майже всі описані симптоми. Тоді на наступному візиті до невролога в ОХМАТДИТІ я й запитала: «Скажіть, будь ласка, у моєї дитини аутизм?» Зрештою, тестування підтвердило діагноз.
- Якою була реакція після почутого?
- Пригадую, невролог після тестування повідомила, що більше вона не займається нами і дала висновок на проходження лікарської комісії щодо призначення інвалідності. «Яка інвалідність? - була перша думка. - У мене ж нормальна дитина». Я спершу відмовилася від проходження комісії. Знову шукала інформацію, спілкувалася з іншими батьками, які в такій же ситуації. Паралельно багато працювала з Евеліною, робила все можливе й неможливе. Постійні розвиваючі заняття у логопеда й дефектолога, спеціалізований платний приватний садок, але результату не було. Тому через кілька місяців я прийшла сама на комісію, аби таки оформити інвалідність. І тоді вже ми побували на прийомі у багатьох спеціалістів: і генетика, і ортопеда, і психіатра, і невропатолога... Як з’ясувалося, в Евеліни важка форма аутизму, глибока розумова відсталість, повна відсутність мовлення та самостійного обслуговування. Тому їй потрібна інтенсивна реабілітація.
- Які види реабілітації найкраще працюють для Євеліни? І як часто ви маєте змогу відвідувати реабілітаційні центри?
- До початку повномасштабного вторгнення ми постійно відвідували реабілітаційні центри в Києві, Одесі та Харкові. Дуже хороші фахівці, гарне ставлення, донька залюбки ішла на контакт та виконувала завдання. Сенсорна інтеграція, заняття з логопедом і дефектологом – найкраще працюють у нашому випадку. Адже Евеліна не розмовляє. Пригадую, у 2021 році в санаторії «Салют» у Пущі-Водиці під Києвом (сьогодні санаторій закритий через війну – прим. автора) Евеліна була зайнята впродовж усього дня. І саме там логопед навчила її казати слово: «Мама». Це була така мрія, щоб вона вимовила «МАМА». Так, це неусвідомлено, але вона може сказати це слово. Я її прошу повторити й вона повторює. Також у Харкові з нею інтенсивно займалася логопед, яка поставила їй дуже багато різноманітних звуків. Ну, і я навчила її казати «пить» - пити і «пать» - спати. Але це все, що донька вміє наразі. Великі проблеми у нас і з поставою. Через вальгусні стопи деформувався хребет. Тому важливо постійно проходити курси масажів. Також через стрес від вимушеного переїзду, а фактично втечі від війни, з Харкова у Польщу, зміну місця проживання, в Евеліни почалися дуже сильні істеричні напади. Відтак донька шкодить сама собі, бʼється головою об стіну, роздирає кігтями обличчя, руки, тіло, кусає до крові губи. Тому нам дуже важливо, щоб рабілітації були регулярно, аби хоч трохи покращити стан доньки.
Влад
- У вашого сина Влада теж діагностували аутизм?
- З Владом були проблеми з першого дня народження. Спочатку – важка вагітність, а потім і пологи, які стимулювали. Коли Влад народився, то він не закричав. Його одразу відвезли в реанімацію. Наступного дня, коли сина принесли погодувати, він зригнув кровʼю. Упродовж 4 місяців ми боролися за кожен новий день. Адже у сина був набряк мозку, гіпоксія, нерозкриті легені, хоч народився він у термін – 38 тижнів і 6 днів. Вперше нас виписали з лікарні, коли Владу було 2 місяці, а на другий день ми знову потрапили в медзаклад уже з двосторонньою пневмонією. Перші кроки син зробив лишу у два роки. Також довго не розмовляв. Ріс дуже спокійною дитиною з пронизливим поглядом. Інколи мені здавалося, що він дивиться крізь мене. І лише, коли я дізналася діагноз Евеліни, то запідозрила, що у Владіка не тільки перинатальне й органічне ураження головного мозку, але й аутизм. Тоді зрозуміла, звідки в нього оте бажання все складати рядочком, мовчазність і замкненість, небажання іти на контакт.
- Скільки років зараз Владу? І чи він відвідує школу?
- Влад – старший за Евеліну, йому 16 років. Незважаючи на важкі перші роки життя, він все ж потроху навчився розмовляти. Коли старший син Артем закінчив початкову школу, я дуже хотіла, щоб Влад пішов навчатися до тієї ж учительки. Але в гімназію нас спочатку не хотіли брати. Та все ж мої прохання почули, бо водити дітей у різні школи я не мала змоги. На той час уже народилася Евеліна і вона потребувала максимум мого догляду. Але через значне навантаження у школі до 6 класу у Влада був енурез та неусвідомленні випорожнення. Бо він просто не контролював ці процеси. Але й з цим ми впоралися. Погіршив стан сина випадок у громадському транспорті. У 2021 році напередодні Нового року Евеліна почала істерити й кричати в автобусі. Ми з Владіком її заспокоювали. І тут підбіг неадекватний пасажир в стані алкогольного спʼяніння і з усієї сили вдарив сина в голову. В результаті струс мозку, через що син почав гірше розмовляти, став більш замкнений. А потім почалася повномасштабка. Якраз перед 24 лютого ми отримали направлення в ОХМАТДИТ на підтвердження статусу “дитина з інвалідністю”. Упродовж тижня проходили обстеження, а 24-го повинні були отримати документи на руки… Але не склалося. Інвалідність змогли остаточно оформити аж у жовтні 2023 року.
Життя на дві країни
- Розкажіть про те, як змінилося життя після початку повномасштабного вторгнення?
- 24 лютого я мала отримати висновок про підтвердження діагнозу Влада. Тому ми з дітьми взяли всі документи, пляшку 0,5 л води та пачку печива Марія і пішли у метро, аби їхати в ОХМАТДИТ. Старший син на той момент був у бабусі у передмісті Харкова. У метро паніка, багато людей, ніхто не знав, що буде завтра. І тоді наші плани різко змінилися. Ми поїхали не в лікарню, а на залізничний вокзал. А там ще більший хаос. Величезні черги. Ледь потрапила до каси, почала розпитувати, який найближчий поїзд на виїзд з Харкова, бо квитки були лише на наступний день. Мені вказали на потяг «Харків-Ясіня». У начальника поїзда після довгих вмовлянь викупила ціле купе і зателефонувала до мами, аби вона відправила на вокзал Артема. Але тоді вже ні автобуси, ні маршрутки не ходили. Тому син пішов пішки. А в нього ще й зламався телефон, зв’язку з ним відповідно не було. Коли за 10 хвилин до відбуття поїзда, син так і не з’явився, я вирішила, що ми нікуди без нього не їдемо. Але тут мені подзвонив невідомий номер: Артем питав, де ми, бо чекає нас на платформі. Так ми добралися до Львова. То була довга й важка дорога. Речей ми не мали, а з їжі - лише трохи води та печиво, яке діти відразу з’їли. У Львові теж не було часу шукати їжу, бо одразу пересіли на евакуаційну електричку в Польщу. Там я змогла зайняти одне місце, де по черзі сиділи Евеліна та Влад. Артем увесь час простояв на ногах. А нормально вперше за дві доби діти поїли вже в Польщі.
- Як Евеліна та Влад відреагувала на вимушений переїзд та зміни обставин?
- Наша “втеча” з Харкова та України дуже далася взнаки для Евеліни. У доньки почалися неконтрольовані напади істерики. Саме через ці напади ми змінили 5 різних місць проживання у Польщі. Постійні переїзди – це не лише неможливість систематично працювати над розвитком, це ще й зміна спеціалістів, які з нею працюють, підходів у роботі. Плюс нерозуміння мови. То все дуже вплинуло на її емоційний та психологічний стан. У листопаді 2022 року стався перший напад, коли Евеліна не просто істерила і кричала, а билася головою об стіну, рвала на собі волосся, роздирала до крові обличчя, спину, руки, кусала губи. Дісталося й мені, поки я її намагалася заспокоїти, і брату Владу. Нас відвезли у місцевий шпиталь у Польщі й пообіцяли госпіталізацію. Але через два тижні напад повторився, а нас так і не госпіталізували. Щоразу кожен новий напад посилювався. Так протривало півроку. Шукала шляхи, аби повернутися в Україну, аби на Заході, далі від лінії фронту, знайти якийсь прихисток. Але й тут не склалося. А в Харків нема куди вже повертатися, бо вибуховою хвилею розвірвало всі водопровідні труби в квартирі, затопило всі кімнати, попсувало меблі й техніку... Щодо Влада, то він став більш замкненим.
- Ви наразі проходите реабілітацію і в Польщі, і в Україні?
- З реабілітацією Евеліни у Польщі дуже складно. Державні спеціалісти не беруться, після одного-двох занять відмовляються працювати з донькою, бо вона нічого не хоче повторювати та робити. Звичайно, важкий аутизм, глибока розумова відсталість, постійний стрес, мовний бар’єр не сприяють контакту між спеціалістом та донькою. Мабуть, треба би було більше часу, аби вона почала реагувати й щось виконувати. Але у державних закладах цього часу нема. Тож пройшли тричі платну реабілітацію у Варшаві. І тепер ми живемо на дві країни, постійно приїжджаємо на реабілітацію в Україну. Цього року уже двічі були в Трускавці, в клініці Казявкіна. Тут я побачила, як Евеліна реагує на роботу, вона з великим бажанням виконує завдання, із задоволенням іде на контакт. Тому й є результат. Чи то масаж, чи то логопед, чи то дефектолог, але Евеліна не просто сидить на занятті, вона робить те, що її просять. І у Влада багато позитивних зрушень після відвідувань клініки Казявкіна. Зараз ми записані на вересень та листопад і дуже хочемо, щоб вдалося потрапити туди, тому нам необхідна фінансова допомога. Бо оплата за проїзд та проживання завжди лягає на мої плечі. Підтримка від ГО «ЕпіПросвіта» є дуже своєчасною та важливою.
- Ваші діти завжди з вами 24/7. Чи є хтось, на кого ви можете розраховувати у критичні моменти?
- На жаль, розраховувати можу лише на себе та свої власні сили. Інколи мені допомагає моя мама. У березні 2022 року вона переїхала до Польщі. Хоча тут навіть на бабусю треба робити довіреність. А це близько 120 злотих на місяць. Але справа навіть не у грошах. Якщо доводиться залишати дітей на бабусю, то моє серце не на місці. Страшенно переживаю. Як і кожна мама, я найбільше хвилююся, що буде з моїми дітьми, якщо мене не стане...
Катерина НОВІЦЬКА.
