Кожна реабілітація – це маленький крок уперед
«Коли невролог поставила діагноз мікроцефалія, а в лікарні нам дали направлення на оформлення інвалідності, я все ще не вірила, що це назавжди. Гадала, що от там проконсультуємося, там підлікуємося, - і все буде добре, але...», - ділиться наболілим Інна Танасієнко, мама 5-річної Анастасії.
- Насті 5 років, та вона не ходить, не сидить і невпевнено тримає голову?..
- Так, на жаль. Донька самостійно не сидить і не стоїть. Хоча, якщо її підтримувати, то опора на ноги є. Але спина дуже слабка. Голову теж тримає невпевнено, опускає донизу. Я їй нагадую і постійно кажу: «Настю, підійми голову!» Вона розуміє та виконує мої прохання. Це все наслідки діагностованих захворювань: мікроцефалія, спастичний тетрапарез з відсутністю функції самостійного сидіння, стояння та ходи, епілепсія, міоклонічні напади, психічний недорозвиток.
- А як щодо мовлення? Чи розмовляє Настя?
- Після занять у Києві, в Центрі реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи, де з нею активно працювали, почала повторювати чимало слів. Багато логопедів не беруться займатися з Настею через епілептичні напади. Бо це велика відповідальність, адже ніхто не знає, які наслідки можуть бути. Але в Києві, після консультації в епілептолога, дозволили Насті логопедичні масажі. Тож тепер вона відтворює слова, хоч і не все розуміє. Наприклад, кажу їй: «Візьми». То вона повторить слово, але дію не виконає. Над цим нам ще потрібно працювати. Коли ми заходимо в кабінет до лікаря, вона обов’язково скаже: «Добрий день». Інколи певне слово може повторювати кілька разів, поки не переключиться на щось інше.
Дуже любить слухати пісеньки. Вмикаю їй розвиваючі музичні мультфільми про овочі та фрукти, про тварин, і вона повторює мелодію та слова. Щоранку о 9 годині співає Гімн України. І якщо прислухатися, то можна зрозуміти.
- 5 років – це мало і багато водночас. Чи пам’ятаєте той момент, коли вам озвучили діагноз Насті?
- Про вагітність дізналася на 15 тижні. У той час якраз проходила лікування у гінеколога, щоб встановити спіраль. І на черговому УЗД мені сказали, що я вчетверте буду мамою. Поспішила стати на облік в жіночу консультацію, аби вчасно здати всі аналізи. І результати як НІПТ-тесту, так і інших досліджень були в нормі. Проте під час пологів малеча наковталася навколоплідних вод, які були зеленого кольору. І як сказали лікарі, вже внутріутробно донька страждала від кисневої недостатності. Тому одразу після народження Настю підключили до апарату ШВЛ. Перші три тижні вона провела у реанімації, де почалися епілептичні судоми. Після лікування на деякий час напади припинилися і відновилися у 10 місяців.
Після виписки з лікарні я стала на облік у педіатра. І мене дуже настрожило те, що в дитини впродож 3 місяців не росла голівка. Я забила на сполох, пішла на консультацію у приватну клініку. Коли невролог поставила діагноз мікроцефалія, а в лікарні нам дали направлення на оформлення інвалідності, я все ще не вірила, що це назавжди. Гадала, що от там проконсультуємося, там підлікуємося, - і все буде добре, але...
Пригадую, це був 2022 рік, якраз почалося повномасштабне вторгнення, мені розповіли про клініку Козявкіна в Трускавці. І я шукала кошти, щоб потрапити туди на реабілітацію. Зверталася до депутатів, до підприємців, до небайдужих людей. Коли врешті ми потрапили в клініку, я думала, що після процедур Настя обов’язково буде сидіти, почне ходити, розмовляти... І лише там прийшло усвідомлення, що потрібно дуже багато часу і зусиль, аби досягти хоч мінімальних результатів.
- Як часто Насті необхідно проходити реабілітацію? І чи є така можливість у вас зараз після початку повномасштабного вторгнення?
- Аби дати Насті більше шансів на нормальне життя, ми переїхали з села у Вінницю. Через те, що винаймаємо житло, немає прописки, то трохи складно потрапити на безкоштовні заняття. Але дякувати Богу, знаходяться добрі люди і відгукуються на мої прохання. Нам потрібно пройти хоча б 6 реабілітацій на рік. І добре, коли 2-4 рази на тиждень у Насті є розвиваючі заняття. Вже від початку року побували у реабілітаційних центрах у Вінниці та Києві. Зараз якраз збираю кошти на поїздку у Трускавець у клініку Козявкіна. І тут нам сприяє ГО «ЕпіПросвіта». Звичайно, Насті особливо подобаються заняття з логопедами та ерготерапевтами. А от ЛФК даються важко, вона постійно плаче, бо інколи це не просто неприємні відчуття, а справжній біль. Але це необхідно, аби була постава, аби донька тримала голову та врешті самостійно сиділа та ходила.
- Настя всюди пересувається на кріслі колісному. Яка зараз ситуація з безбар’єрним середовищем у Вінниці? Як ви добираєтесь в інші міста?
- За останні два-три роки у Вінниці дуже багато позитивних змін. Тут працює спеціальне соціальне таксі, яке безкоштовно відвезе, куди необхідно. Також з’явився відповідний громадський транспорт. Крім того, облаштовують пандуси, з’їзди, тротуари для людей в кріслах колісних. В інші міста добираємося поїздом. Зрештою, до всього звикаєш і вчишся долати перешкоди. Завжди знайдуться і добрі люди, які допоможуть. Маю старенькі жигулі. Коли необхідно побувати в один день в багатьох місцях, а дітей я не маю на кого залишити, то користуюся власним авто.
- Чи має Настя можливість відвідувати дитячий садок, щоб бути в дитячому колективі?
- У Вінниці є садочок для особливих дітей, Настя уже 2 роки як оформлена туди. Але через повномасштабне вторгнення цей заклад тимчасово не працює. Я хотіла, щоб Настя ходила разом зі старшою сестричкою Крістіною у звичайний садочок. Але для цього треба було пройти курси, щоб працювати асистентом при доньці. Проте мені не дали направлення, бо Настя вже оформлена в спеціалізований заклад. До речі, батьки дітей з інвалідністю самі організувалися, взяли в оренду приміщення і створили простір для дітей, де можна їх залишити на деннний догляд. Але туди приймають діток тільки з 6 років, тому чекаємо до січня.
- Що допомагає не здаватися і боротись за кожен крок Насті?
- Мабуть, сильна віра та надія на краще. У мені живе переконання, що донька таки буде ходити. Кожна реабілітація – це маленький крок уперед. Я завжди очікую, які будуть зрушення. Завжди переживаю, що буде з Настею, з дітьми, якщо мене не стане. Навіть до психолога почала ходити, щоб побороти цей страх невідомості. І от прийшло розуміння, що треба думати не про те, що станеться зі мною, а працювати над тим, щоб дитина стала більш самостійною.
Катерина НОВІЦЬКА.
