Життя як воно є
Піднятися сходами, пройтися до школи, побігати з друзями… Для когось це дуже буденно, звично, просто, а Віці це коштує величезних зусиль. Дівчинці 16 років, лише 16, та на жаль, вони сповнені болю. Без постійної реабілітації їй важко не те, що рухатися, але навіть сидіти. Діагноз ДЦП Віці поставили у 6 місяців, а ще за деякий час батьки дізналися, що у їхньої доньки також епілепсія. Відтоді перед родиною постало чимало викликів, проблем та труднощів, які вони вчились долати разом з донькою. Про це ми поговорили з мамою Віки Валентиною Маркідоновою.
— Розкажіть про Віку: де вона навчається, чим захоплюється?..
— Зараз Віка навчається за індивідуальною програмою у школі нашого селища Радушне (Дніпропетровщина — прим. автора). Завжди з нетерпінням очікує на заняття, особливо, коли щосереди очно відвідує навчальний заклад. Нам дуже пощастило з вчителькою, Іриною Володимирівною, яка пройшла спеціальні курси й тепер постійно знаходить цікаві методики, матеріали, аби стимулювати розумову діяльність. Також дуже тішить, що донька може хоч один день приходити й навчатись у школі. Це допомагає їй соціалізуватись, почуватись своєю серед інших діток. Крім того, двічі на тиждень вона відвідує онлайн уроки. Зараз їй дуже підходить такий формат навчання.
Щодо захоплень, то Віці подобається творити: малювати, ліпити з пластиліну, вона самостійно знаходить в інтернеті відео уроки й повторює, додає своє. Також дуже любить мандрувати, інколи мені здається, що вона б безкінечно їхала будь-куди, лиш би дивитись на світ за вікном. Нам пощастило побувати на Волині, то я втомилась від такої довгої дороги, а Віка хотіла і далі подорожувати автобусом.
— Коли ви дізналися про діагноз доньки, які питання, проблеми постали перед вами?
— Знаєте, коли народилася Віка, старшій доньці уже виповнилося 11 років, у нас усе було добре в родині, ми ніколи не мали ніяких проблем, тому це було для нас незрозуміло, як діяти, що робити, де шукати неврологів, реабілітологів… А коли додався діагноз епілепсія, то взагалі стало важко. Більшість реабілітаційних центрів не хотіли нас приймати, бо побутує переконання, що внаслідок масажів епілептичні напади можуть посилюватися. Я ходила випрошувала путівки, аби покращити стан доньки, але всюди мене відмовляли, переконували, що взагалі з таких центрів виженуть, як тільки буде напад. Тому вперше на фізичну реабілітацію я поїхала з Вікою на свій страх і ризик — і от тоді я побачила різницю й зрозуміла, що це просто життєво необхідно.
— Як часто доводиться їздити на реабілітацію і куди саме?
— Аби справді був результат, необхідно хоча б чотири рази на рік проходити оздоровлення, найкраще для Віки це чергування: одна поїздка у клініку Козявкіна (Міжнародна реабілітаційна клініка Козявкіна у м.Трускавець — прим. автора), де більше уваги приділяють власне фізичному відновленню, корекції хребта, постави, а наступна поїздка — це Київський міжнародний центр реабілітації та нейрофізіології, де більше працюють з ураженнями центральної нервової системи: нейрокорекція, сенсорика, заняття з корекційним педагогом та логопедом. Ось такий план допомагає уникнути розвитку сколіозу в доньки, а у Віки він уже ІІІ ступеня, щоб проблема не ускладнювалася, щоб не ставити дорогущі пластини, — з одного боку. А з іншого, треба дбати й про розвиток розумових здібностей, бо кожен напад епілепсії — це величезний крок назад, коли відмирають нейронні зв’язки і донька забуває те, що вже, здавалося б, знає на зубок: кольори, геометричні фігури, написання букв…
— А чи підтвердилися ті страхи, що фізична реабілітація сприятиме епілептичним нападам?
— Ні, навіть навпаки, з віком їх стає все менше і після кожного відвідування центру Козявкіна доньці стає краще. Тому нам так важливо не зупинятися. От цього року ми вже побували у Києві, тож тепер з нетерпінням очікуємо поїздку в Трускавець.
— Такі поїздки — це державна програма чи вам потрібно самостійно оплачувати реабілітацію?
— Держава пропонує реабілітацію раз на рік, а якщо записуватись у чергу, то виходить, що Віка потрапляє лише раз на два роки, а цього замало. Коли ми чекали на державну реабілітацію, то в результаті донька отримала сколіоз ІІІ ступеня, їй було важко пересуватися, сидіти, боліли руки, шия. Тому мусимо самостійно вишукувати можливість потрапити на реабілітацію, а отже, треба оплатити і проїзд, і проживання, і харчування. Дуже вдячні ГО “Епіпросвіта”, яка опікується людьми з епілепсією, за участь в ініціативі Добро.ua зі збору коштів доньці на продовження відновлення фізичного та розумового станів.
— Як змінилося життя з початку повномасштабного вторгнення? Як Віка реагує на постійні тривоги, звуки вибухів?
— Ми дуже близько до лінії фронту, тому тривоги у нас часто. Рік тому на електропідстанцію за метрів 800 від нас прилетіло близько 15 шахедів, то це було дуже страшно. Ми з чоловіком злякались, а Віка і кричала, і плакала. Постійний стрес теж не сприяє нормальному самопочуттю, тому чекаємо поїздки у Трускавець в центр Козявкіна, аби хоч трохи відпочити від тривог та вибухів. Хоча сьогодні ніде в країні не є безпечно. Також переживала, чи через активні бойові дії не згорнуть програми реабілітації. Але дякую воїнам, які дають можливість нам продовжувати заняття та просто жити. Зараз особливо ціную те, що живемо у власному домі, що не потрібно їхати на чужину.
— Мамам дітей з інвалідністю доводиться бути і педагогом, і лікарем, і психологом… Як ви справляєтесь? Чи залишається час на себе і свої захоплення?
— Зараз найбільше займаюся донькою і внуками, свої потреби з початком повномасшатбки відсунула на другий план. Багато часу також забирає й громадська робота, опікуюся старшими людьми у селі, бо через вторгнення вони залишилися сам на сам зі своїми проблемами, вишукую матеріальну допомогу по різних фондах, щоб забезпечити їм мінімальні потреби, бо наша місцева влада часто забуває про таких людей. Також випікаю смаколики нашим воїнам, приїжджають волонтери й везуть то все далі на фронт. Іколи себе картаю, що менше уваги десь дістається Віці, бо громадська робота забирає деколи цілий день, а то й більше. Але донька дає собі раду, малює, ліпить з пластиліну, виконує шкільні завдання. От вже весна, скоро розквітнуть квіти, то вона дуже любить милуватися ними. У нас приватний будинок, то Віка багато часу проводить на вулиці.
— Про що мрієте, чого найбільше хочете у даний момент?
— Мрію про перемогу, щоб орків прогнали і настав спокій. Бо спокій потрібен і нашим дітям, і нам. І зараз найважливіше, щоб кожен, як може, наближав перемогу.
— Дякую за розмову.
Катерина НОВІЦЬКА.
