10 років безперервного лікування

Ярославу вже 10 років, і все своє життя він бореться зі складним орфанним генетичним захворюванням. Туберозний склероз, або хвороба Бурневілля-Прінгля – це спадкове генетичне захворювання, при якому в багатьох органах організму утворюються пухлини або гамартоми. Ці пухлини є доброякісними, але при їх обширному розташуванні або інтенсивному росту вони можуть порушувати функції різних органів.

Пухлини при туберозному склерозі вражають практично всі органи – це і ураження центральної нервової системи, нирок, серця, шкіри, органів травної системи і т.д. При ураженні мозку і центральної нервової системи у пацієнтів можуть спостерігатися судоми, а також затримка розумового і психічного розвитку.

На превеликий жаль, у Ярослава складний перебіг цієї хвороби: у нього є пухлини в нирках, серці та головному мозку, і як наслідок, хлопчика постійно супроводжують напади та судоми. Ярослав потребує постійного лікування і обстеження. Це і МРТ головного мозку, і консультації нейрохірурга, і обстеження нирок та серця, і моніторинг денного сну. Також йому необхідно приймати дорогі протисудомні препарати, які запобігають нападам. Витрати на лікування повністю виснажили сімейний бюджет родини Мисько, тому вони просять допомоги у придбанні життєво необхідних ліків для сина.