Боротьба з пухлиною

У Святослава дуже рідкісне генетичне захворювання – туберозний склероз, симптоматична епілепсія з частими генералізованими нападами. Хлопчикові необхідний щомісячний прийом дорогого препарату, який стримує зростання пухлин головного мозку, тим самим зберігаючи життя дитині і дозволяючи уникнути ризикованої для життя нейрохірургічної операції.Туберозний склероз (хвороба Бурневілля) – рідкісне генетичне захворювання, при якому в безлічі органів і тканин утворюються доброякісні пухлини.

Полісистемний характер порушень породжує широкий спектр симптомів – пошкодження мозку, зниження інтелекту; уражаються внутрішні органи – нирки, серце, легені. Одне з найстрашніших проявів цієї хвороби – епілептичні напади. Їх доводиться лікувати сильнодіючими ліками, що володіють безліччю побічних дій. Крім того, у хворих туберозним склерозом відзначають затримку психічного розвитку різного ступеня тяжкості.

"Цього року моєму єдиному синові Святославу виповнилося 5 років. За місяць до його народження, я в повній мірі відчула душею абсолютно новий для себе стан, який, на жаль, знайомий багатьом", – розповідає Юлія, мама Святослава. "Коли на 8-му місяці вагітності вимовляють діагноз "туберозний склероз", земля йде з-під ніг, відразу шукаєш очима стіну, на яку можна спертися. Тільки з плином часу розумієш, що ця "стіна" – всередині тебе".

Часті госпіталізації, постійна зміна ліків, епілептичні напади, нескінченні походи на обстеження і консультації в різні медичні установи - у сім'ї Гуменник почалися важкі роки. Всі ці довгих п'ять років Юлія не сиділа на місці, робила все можливе для того, щоб допомогти своїй дитині. Переїзд до Києва, зміна професії – і все для того, щоб самостійно і якісно допомагати Святославу. За цей час фахівцям вдалося підібрати підходящу для Святослава протисудомну терапію і лікування. Хлопчик потихеньку зростав і розвивався.

"У грудні 2017 року ми проходили планове обстеження МРТ, все стандартно: наркоз – 45 хвилин тривоги – висновок. Слова професора нейрохірурга застигли в вухах: пухлина головного мозку розташована в небезпечному місці і прогресує, Вам терміново необхідно починати дорогу протипухлинну терапію". Державного фінансування з купівлі необхідних Святославу препаратів немає. Юля зверталася в МОЗ, міськраду, підтримки немає ні від кого. Жодна українська сім'я не в змозі потягнути самостійно таке лікування. Сім'я Гуменник живе на звичайну середню зарплату Юлі, якої вистачає на найнеобхідніше для життя. Тому мама Святослава просить нашої з Вами підтримки.

"Вірю, у нас все вийде, адже Бог допомагає людям руками інших людей", – каже Юлія, мама Святослава.

ПІБ: Гуменник Святослав Андрійович, 14.06.2013 р.

Місто: Київська обл.

Діагноз: туберозний склероз (СЕГА, множинні рабдоміоми серця, лівобічний геміпарез, атиповий аутизм)