Боротьба за життя Деміра

"Не допускай такої мислі, що Бог покаже нам неласку. Життя людського строки стислі. Немає часу на поразку...".

Саме такі слова Ліни Костенко стали девізом життя Тетяни, відколи в її сім'ю, до її єдиного синочка, прийшла епілепсія і змінила все їх життя. Хвороба змінила пріоритети і цінності, змінила нас. І коли почалася війна, Тетяна більше боялася за те, де дістати ліки, а не самої війни. Каже, що мами таких діток її зрозуміють. Адже пропуск однієї дози препарату викликає ризик епілептичного приступу, можливо, й статусу, а не прийняття ліків – пряма загроза життю дитини.

Родина проживає в Київській області, в містечку Богуславі. Лікуються в Боярській дитячій лікарні. Там вони знаходяться більше часу, аніж вдома, на жаль. Діагноз Деміра – G 40.3 ідіопатична епілепсія, фармакорезистентна, складні парціальні напади. Це короткотривалі напади вдень і вночі, до 40 разів на добу. Мамі нестерпно тяжко і боляче за хлопчика.

Демір народився здоровим, як всі, включно з лікарями, думали. Зростав і розвивався, можливо, дещо трішки відставав від своїх однолітків, та це є індивідуально, як заведено вважати. Єдине, що дуже сильно турбувало – це болі в животику, подразнений ШКТ. Що дуже мучило дитину і всю сім'ю, адже лікування приносило лиш короткотривале полегшення. І ще в Деміра була підвищена нервовість.

А в 5,5 років стався перший напад, а за ним і вирок – діагноз...

Зараз Деміру 6,5. За весь рік лікування було безліч уколів і крапельниць, зміни терапії, комбінації ліків, сліз, тривоги, розпачу, зневіри. Тисячу разів Тетяна падала в прірву безнадії і тисячу один підіймалася. А разом із собою підіймала свою хвору дитину.

В Деміра збережений інтелект, він творчий, дуже гарно малює і ліпить. А ще він любить маму і вірить... І коли так по-дитячому дивиться їй в очі – мама десь знаходить внутрішню силу, щоб боротись за дитину, за їх сім'ю, за право на щастя разом. Зберегти, що є. Тому вони навчилися радіти кожній миті і посміхатися попри все і всупереч всім негараздам.

Тетяна залишилася без змоги працювати і мусить просити сторонньої допомоги. Адже їй не вистачає ресурсів, моральних і матеріальних, щоб боротися далі. В її планах – зробити генетичний аналіз, щоб вияснити причину, а можливо, й змінити хід лікування для покращення здоров'я дитини. Та через його фінансову недоступність для нашої сім'ї наразі це неможливо. Головне зараз – мати ліки. З ними дитина живе!