Боротися без сил, але не здатися без бою

Сергій – дуже довгоочікувана дитина, довгих 10 років не виходило завагітніти, хоча в родині є вже старша дочка. Народився Сергійко здоровим малям в чітко поставлений термін з вагою 4400 г, розвиток йшов відповідно до віку, ніяких відхилень не спостерігалося. Щастю в родині не було меж. Але... життя розпорядилося по-іншому

У 6 місяців хлопчик перестав реагувати на інших людей, пропали всі його емоції. Нові навички не з’являлися. Дитина спала по 18 годин на добу і дивилася в одну точку. Біганина по всіх можливих і неможливих лікарях Харкова не давала ніяких результатів. Діагноз поставити і призначити лікування ніхто не наважувався.

Через місяць у хлопчика стався перший напад інфантильних спазм, це напади серійні. Через тиждень був наступний напад. Невропатологи призначили лікування українськими препаратами, ноотропами, від яких за два тижні прийому напади стали щоденними. Протягом наступного місяця у дитини було по 6-8 серій нападів на день, в кожному до 94 складання тіла. Лактат (молочна кислота) був підвищений в 3 рази від норми. А це означає, що від нападів епілепсії у дитини немислимо боліло все тіло.

За результатами численних обстежень в приватних клініках Києва та Білої Церкви, Сергію був поставлений діагноз "важка епілептична енцефалопатія, синдром Веста, вторинна метахондріальна дисфункція, затримка розвитку", а пізніше, при обстеженні, виявлено ваду серця, яка вимагає хірургічного втручання найближчим часом.

Чотири місяці вівся добір протисудомних препаратів, нічого не приносило результату. Напади наростали, що провокувало вже повну зупинку розвитку. Найстрашніше при цьому було відчувати себе дорослою людиною, абсолютно безпорадною, поруч з маленьким клубочком, який мучиться від болю, у якого повні очі сліз, він дивиться на тебе, в надії, що ти допоможеш, а ти можеш тільки обійняти... Лікарі розводили руками і не давали жодних шансів, не те, щоб на повноцінне життя, а взагалі на життя.

Лікарі київської клініки тоді прийняли рішення про проходження строкової, складної гормональної терапії, препаратом, який в період пандемії дістати було практично неможливо. Сергій пройшов піврічний курс гормону "Синактен-Депо", в курсі більше 40 уколів. Переніс страшні побічні дії цього препарату. Сильно набрав вагу, тіло дитини покрилося волоссям і вигиналося, як струна, тиск дуже піднімався, глюкоза в крові була набагато вищою за норму. Це були муки не тільки для малюка, але і для батьків. Але це того варте. Напади відступили.

На сьогодні дитина на протисудомних препаратах, яких немає в Україні, пройшла курс гормонотерапії тривалістю 6 місяців. Почалася активна робота з реабілітації. Всі навички, які здорова дитина повинна набувати сама, Сергійка потрібно вчити. Це навички самообслуговування, розуміння зверненої мови, вказівний жест, почуття себе в просторі і багато іншого. Для цього необхідні щоденні заняття з фахівцями. Так само досі не виявлена ​​причина такого рідкісного захворювання дитини.

Пройдені численні аналізи та обстеження. Нічого не виявлено. Хлопчикові призначено дорогий аналіз на визначення поломки в генах. За результатами цього аналізу буде можливість підібрати максимально ефективну терапію для лікування малюка, щоб максимально наблизити його життя до повноцінної.

Тому цій сім'ї дуже потрібна наша допомога, адже разом ми сила!