Дати бій генетичній недузі

Півтора метра на зріст і завважки якихось 36 кілограмів. Богданові Ковалю 14 років, але цей хлопець аж ніяк не виглядає на свій вік. Богдан відстає у розвиткові, бо страждає на тяжку генетичну недугу – синдром Опітца-Фріаса. Хлопчик недобачає, а без слухового апарату взагалі не чує. Тіло дитини недорозвинене, грудна клітина і стопи ніг – деформовані. Сухожилля на кінцівках росте так повільно, що тягне м’язи, ручки і ніжки Богдана викручує від напруги. Якщо не лікувати, вони заціпеніють і хлопчик ніколи не зможе рухатися.

Півтора метра на зріст і завважки якихось 36 кілограмів. Богданові Ковалю 14 років, але цей хлопець аж ніяк не виглядає на свій вік. Богдан відстає у розвиткові, бо страждає на тяжку генетичну недугу – синдром Опітца-Фріаса. Хлопчик недобачає, а без слухового апарату взагалі не чує. Тіло дитини недорозвинене, грудна клітина і стопи ніг – деформовані. Сухожилля на кінцівках росте так повільно, що тягне м’язи, ручки і ніжки Богдана викручує від напруги. Якщо не лікувати, вони заціпеніють і хлопчик ніколи не зможе рухатися.

Богданчик народився не таким, як інші дітки: грижа на животику, нездатність засвоювати їжу через постійні зригування, згодом – відсутність концентрації погляду, навіть стиснути ручку в кулачок не виходило. "Вроджена генетична недуга, у перспективі – глибоке каліцтво", – слова лікарів, які вмить перетворили життя на пекло. Одначе попри невтішні прогнози, Богданчик навчився тримати голівку, потім сидіти і по троху заговорив, а у півтора рочка – пішов. Це не диво, а результат щоденних маминих зусиль. Мама Євгенія робила все, щоб мінімізувати прояви недуги. Щомісяця її синочок проходив курс масажів. Позаду у Богданчика вже кілька операцій. Аби він мав бодай шанс боротися з недугою, Євгенія покинула дім і переїхала на Київщину. В 9 років хлопець пішов до столичного спеціалізованого інтернату для діток з ДЦП і поліомієлітом. Сама ж жінка, щоб бути ближчою до сина, влаштувалася туди на роботу, спершу мила посуд, нині – допомагає вихователям.

Зараз Богданчикові вкрай необхідно пройти курс реабілітації в Центрі реальної інклюзії "Ерудит" вартістю у 34 900 гривень. За ці гроші з ним щодня займатимуться логопед та психолог, лікарі розминатимуть скуті хворобою ручки і ніжки, аби вони ставали більш еластичними, а ще – дитина отримає сучасну 3С терапію. Це метода, заснована на розвитку базових психомоторних навичок, яка адаптує поведінку: вчить самостійності, комунікації, дисципліні, бажанню пробувати щось нове та радощам від отриманих успіхів. Головне ж – Богдан пройде так звану "БОС"-терапію, яка задіє приховані ресурси дитячого організму: навчить розслаблятися, справлятися зі страхами, депресією і втомою.

Богданчик щосили хапається за кожен шанс, вчить нові рухи, намагається ступати на ніжки. Він дуже цілеспрямований хлопчик. Його ж мама всі свої фізичні сили вкладає в нерівний бій з генетичною недугою, одначе, аби дати їй відсіч, треба сили ще й матеріальні. У мами-одиначки таких, на жаль, немає. Шанс жити максимально повноцінним життям Богданчикові можемо дати ми з Вами.

ПІБ: Коваль Богдан Вікторович, 27.01.2003 р.

Місто: с. Нова Синявка, Хмельницька обл.

Діагноз: синдром Оптіца-Фріаса, стан після оперативного втручання з приводу еквіноплосковарусної деформації стоп, двобічна сенсоневральна туговухість, кіфотична постава, розгинальна установка колінних суглобів, загальний варіабельний імунодефіцит, рецидивуючий бронхіт (ремісія)