Дихати = жити! Допомога орфанним хворим

Діти і дорослі з рідкісними (орфанними) захворюваннями, що викликають хронічну кисневу недостатність – легенева гіпертензія, муковісцидоз, спінальна м’язова атрофія – потребують концентраторів кисню. Адже можливість цілодобового доступу до позалікарняної кисневої терапії – це покращення якості життя орфанних хворих, полегшення перебігу хвороби та запобігання можливим ускладненням.

Аліні 16 і вона мріє бути лікарем. "Хочу лікувати дітей", – каже вона. Дівчинка добре знає, що означають ці слова: від самого народження, відколи в неї помітили ваду серця, вона є частою гостею у лікарнях. Через супутнє рідкісне захворювання, яке дало про себе знати наповну через декілька років, Алінці постійно бракує кисню, і від того вона часто втрачає свідомість. При легеневій гіпертензії судини легень просто не пропускають достатньо кисню. Аліна втомлюється від кількох кроків, інколи мусить цілий день дихати через кисневий концентратор. Той, що мають, – важкий. "Він важить близько 20 кілограмів, – зітхає мама Людмила, – з таким не походиш до школи". Тож Аліна завершує 11-й клас дистанційно. Щоб її мрія – стати педіатром і лікувати дітей – стала реальністю, їй просто необхідна можливість бути мобільною. Це легко втілити, якщо мати портативний кисневий концентратор. 

Наш Фонд продовжує допомагати людям з рідкісними (орфанними) захворюваннями, які викликають виражену хронічну кисневу недостатність організму людини, забезпечуючи їх спеціальним медичним обладнанням – концентраторами кисню. Рідкісні – це переважно вроджені або набуті недуги, які трапляються не частіше ніж 1 на 2 000 випадків. За відсутності комплексного лікування вони хронічно прогресують, істотно знижують якість життя і скорочують її тривалість.

Середня тривалість життя пацієнтів з легеневою гіпертензією без лікування становить 2,5-3 роки після встановлення діагнозу. Це захворювання найчастіше проявляє себе в дитячому та підлітковому віці. Тому вчасно розпочата киснева терапія є важливим підтримувальним фактором лікування і має бути тривалою, іноді пожиттєвою.

Ускладнюється дихання й при спадковому захворюванні муковісцидозі. В'язкий слиз застрягає в бронхах, знижується вентиляції легенів, і, як наслідок, виникає гіпоксія всіх внутрішніх органів. Дітям зі спінальною м’язовою атрофією повноцінно дихати заважає виражена слабкість м’язів, що також призводить до гіпоксії, яка ще більше ускладнює перебіг основного захворювання.

Щоб допомогти підопічним Фонду – дітям і дорослим з цими орфанними хворобами, необхідно придбати для них концентратори кисню. В залежності від важкості перебігу хвороби, оптимальними є напівпортативні (до 16-20 кг) або портативні концентратори, які надають можливість залишатися мобільними: дітям – повноцінно вчитися, а дорослим – працювати, виховувати дітей і подорожувати. Особливо це важливо, коли потрібно пересуватися на великі відстані, їхати та перебувати в лікарні. 

Кількість орфанних хворих, які звертаються до Фонду з проханням допомоги у лікуванні, постійно зростає. На сьогодні потреба у кисневих концентраторах наших підопічних – це 10 портативних та 10 напівпортативних приладів. Ми будемо вдячні за кожний внесок на підтримку нашого проєкту – за вашу допомогу дихати, а значить жити підопічним Фонду з орфанними захворюваннями!