Дівчина-метелик. 3

"Хто відповість мені, де закінчується біль? Хто допоможе звільнитися з цього рабства? Що можна зробити, щоб припинити ці божевільні безперервні страждання перев'язок?! Від хвороби не втекти, не сховатися, не допоможуть сльози й прохання про помилування, хворобу цю не перемогти! Але я дуже стараюся! Я щодня відвойовую кожен подих, кожен міліметр шкіри".

Це слова Альони Трофименко, "дівчини-метелика", яка живе в Кривому Розі. Ви чули про таких "людей-метеликів"? Це хворі рідкісним захворюванням: бульозним епідермолізом. У їх організмі недостатньо білків, які пов'язують між собою шари епідермісу. Результат – навіть легкий дотик буквально здирає шкіру, провокує утворення пухирів.

Уявіть собі новонародженого, у якого з’являються рани від сповивання, від тертя швів на одязі. Уявіть дитину, якій не можна гуляти, щоб не перегрітися й не переохолодитися, не можна чистити зуби, грати в м'яч, їсти тверду їжу – всі слизові всередині організму так само вразливі, як і поверхня шкіри! І незважаючи на всі обережності, пошкоджень шкіри не можна уникнути. Під одягом у них ніколи не загоюються рани.

Альоні 28 років. Здавалося б, за цей час можна звикнути до болю, неповноцінного сну, постійних нічних перев'язок (вони тривають з 12 ночі до 7 ранку). Але це не той біль, до якого можна звикнути. Зараз, після спекотного літа, в Альони загострення. Уражено 80% тіла, вся її спина – одна суцільна рана, на одній лопатці майже просвічує кістка... Вона схудла на 7 кг і набрати вагу буде складно: адже їжа – це теж проблема. Альона більше не може користуватися вітчизняними мазями й перев'язними засобами, навіть якісними й дорогими: тепер вони викликають печіння й свербіж, розвинулася алергія. Абсолютно все для перев'язок потрібно закуповувати в Німеччині, Італії, Франції.

Для ліків і витратних матеріалів у Альони вдома ціла шафа. Можете собі уявити, скільки це коштує: десятки тисяч гривень на місяць. Отже, життя з бульозним епідермолізом – це не тільки біль, але ще й страх. Страх, що закінчаться гроші. Олену рятується від хвороби її улюблене заняття – вишивання ікон і рушників. Вишиває вона професійно, лики святих оживають на її іконах. Це не тільки захоплення, але й невеликий заробіток. Але вишивати можна тільки тоді, коли хвороба трохи відступає, в інший час не до того.

100 000 грн – це витратні матеріали та ліки на місяць. Місяць життя без страху ми можемо відвоювати для Альони. Кожні ваші 20 грн – це зброя проти хвороби. Давайте покажемо відважній дівчині, що вона не одна!

ПІБ: Трофименко Олена Костянтинівна, 17.11.1988 р.

Місто: Кривий Ріг

Діагноз: бульозний епідермоліз, дистрофічна форма, генералізований тип, з супутніми захворюваннями всього організму