Допоможіть Мілані побороти рідкісну хворобу

Мілана народилася на 42 тижні вагітності. У 3 місяці батьки почули перший тривожний діагноз – міотонічний синдром. Відтоді – облік у невролога, масажі, терапії… та постійна боротьба. Затримка розвитку стала помітною вже у перший рік життя, а у 2,5 роки Міланка ще не могла самостійно стояти, ходити чи говорити. МРТ показало серйозні зміни, і дівчинці призначили інвалідність (підгрупа А). Почалися реабілітації.

Спочатку діагноз – наслідки нейроінфекції, спастичний тетрапарез. Згодом, після обстеження в "ОХМАТДИТі", – атактичний церебральний параліч. Та найбільше потрясіння родина отримала минулого року – екзомне генетичне дослідження підтвердило рідкісне орфанне захворювання: первинний дефіцит коензиму Q10, 9 тип (аутосомно-рецесивне успадкування). А ще – білково-енергетична недостатність 1-2 ступеню. Але навіть попри все це, Міланка не здається!

Завдяки постійній роботі та любові близьких, вона вже навчилася ходити з підтримкою, розуміє побутові прохання та самостійно їсть. Та її шлях ще триває. Щоб покращити якість життя, зменшити прояви захворювання та зберегти досягнуті результати, Мілані потрібна постійна реабілітація, медикаментозна підтримка та спеціальне харчування.

Ми просимо кожного, хто читає цю історію: підтримайте нашу дівчинку та допоможіть потрапити на реабілітацію. Кожна гривня – це крок Мілани до самостійного життя, до мрії, до дитинства без болю. Разом ми можемо подарувати їй не просто допомогу, а надію!