Допоможіть «СМАйлику»

Маленький Сашко народився 6 січня 2015 року, добре набирав вагу, любив довго поспати, як і всі немовлята. Ближче до двох місяців почали помічати, що Сашко, не тримає голівку, слабо рухає ніжками і ручками. Розпочались походи по лікарях, на жаль, запідозрили це страшне захворювання - Спінальна аміотрофія 1 типу (хвороба Вердніга-Гоффмана). Це було ударом для батьків! Напевно, не варто пояснювати, що вони відчували. 

Лист від мами:

"Ми з чоловіком до кінця не вірили, що це може статися з нашою дитиною і чекали результатів аналізу ДНК з жахом. Під час обстежень ми з малюком лежали в обласній лікарні, де він захворів на пневмонію, тому його стан різко погіршився і 16 березня його перевели в реанімаційне відділення та підключили до апарату штучної вентиляції легенів.

Тим часом, прийшли результати генетики: Спінальна м'язова атрофія Вердніга-Гоффмана. Це рідкісне генетичне захворювання. Хвороба не піддається лікуванню, але малюки живуть всупереч законам медицини. Таких діток називають "СМАйлики". Вони потребують догляд, який може дати тільки мама та рідні люди, адже мама для дитини - це його частинка. Тільки теплота рідних може допомогти впоратися з недугою.

Через кілька днів, Сашкові була зроблена операція по встановленню трахеостоми і гастростоми. Зараз, не дивлячись ні на що, ми вирішили, що будемо боротися з цією недугою і якомога яскравіше зробимо життя Олександру.

Звичайно хочеться вірити в краще, медицина не стоїть на місці, але для того щоб малюк ріс і розвивався йому необхідна підтримуюча терапія, медикаменти, й так само спеціалізоване обладнання для повноцінного догляду, щоб малюк міг дихати і жити вдома. 

На жаль, всіх коштів не вистачає на придбання життєвонеобхідних засобів для Сашка. Звертаюся до Вас з проханням, допомогти зібрати кошти на придбання спеціалізованого ліжка з матрациком для мого маленького синочка, адже нам так хочеться жити!!!"

ПІБ: Кравець Олександр Юрійович, 06.01.2015

Місто: Львівська обл., с. Дідилів

Діагноз: Спінальна м’язова атрофія тип 1 (хвороба Вердніга-Гоффмана)