Єдиний з синдромом Ретта в Україні
Єдиний з синдромом Ретта в Україні
Завершений

Єдиний з синдромом Ретта в Україні

Проєкт здійснює
Розпочато: 15.04.2013
Дніпропетровськ
Завершений
Всього зібрано
137735,0 грн.
Зібрано у відсотках
100%
Потрібно
137735,00 грн.

«У вашої дитини рідкісне генетичне захворювання...» Що відбувається з батьками, коли вони чують таке після довгих місяців встановлення діагнозу? І найголовніше, що тепер робити? У Олега Подпалого не просто рідкісне захворювання, він - єдиний хлопчик з таким діагнозом в Україні. Допомогти малюкові взялися в Ізраїлі, ціна курсу - 136 тисяч гривень, яких у батьків немає.

Синдром Ретта - рідкісне генетичне захворювання. Загальною та головною особливістю людей з синдромом Ретта є порушення руху, дихання, розумових здібностей, викликані генетичною мутацією. Синдром Ретта сьогодні відомий в усьому світі і є наслідком нової мутації гена, розташованому в Х-хромосомі. Це захворювання зустрічається у представників різних соціальних верств, національностей, культур, з періодичністю 1 випадок на 10-15 тисяч народжених. Як правило, це дівчата. Хлопчиків з таким синдромом у світі лише близько 60 осіб. Лікар Олега, сказав, що в Україні цей хлопчик - єдиний.

Із таким синдромом дітки спочатку розвиваються як і інші однолітки: починають тримати голову, потім сидіти, повзати, посміхаються і махають ручкою «до побачення», іноді навіть встигають навчитися говорити. Але потім, поступово, вони втрачають навички. У рік Олег перестав махати ручкою, потім грати в «ладушки», ще пізніше - вимовляти склади. З'явилося стереотипні рухи у вигляді облизування ручок. Зараз Олегу майже шість років. Він не розмовляє, не розуміє мови, але дуже чутливо реагує на інтонації.

Найбільше таких дітей (5-6 чоловік) в Ізраїлі. У клініці «Шиба» працює один з кращих фахівців в світі по синдрому Ретта - доктор Брурія Бен-Зеєв. Обстеження у фахівця такого рівня коштує дуже дорого, але життя дитини дорожче, вона безцінна. Зібравши 136 000 грн, ми зможемо зберегти життя малюкові (аналізи крові, МРТ, консультація генетика, діагностика + 10 процедур реабілітації). А що може бути важливіше?

Ім'я: Олег Подпалий, 6 років

Місто: Дніпропетровськ

Діагноз: Синдром Ретта

ID: 629
Підтримали
Благодійна допомога
27.09.2013 17:01
100,00 грн.
Благодійна допомога
27.09.2013 17:00
500,00 грн.
Благодійна допомога
27.09.2013 17:00
100,00 грн.
Благодійна допомога
27.09.2013 16:59
300,00 грн.
Благодійна допомога
27.09.2013 16:58
100,00 грн.
Усі донори

Зроблено - звіти готові,
проєкт завершено.

Спасибі вам за вашу підтримку!

Зроблено - звіти готові

Схожі проєкти
Одеський регіон. Допомога онкохворим дітям.
Підтримати
Здоров'я
Одеський регіон. Допомога онкохворим дітям.
Компанія Київстар ініціювала проєкт «Дитяча надія», щоб допомагати дітям з хворобами серця та онкологічн…
Зроби безпеку лікарів реальністю
Підтримати
Здоров'я
Зроби безпеку лікарів реальністю
Оснащення лікарень сучасним обладнанням та засобами медичного призначення – одна з пріоритетних завдань,…
Дівчина з родини переселенців потребує ліків. 2
Підтримати
Здоров'я
Дівчина з родини переселенців потребує ліків. 2
Катя від народження хворіє на симптоматичну епілепсію, що вимагає постійного прийому протисудомних медпр…
Допомога дитячим лікарням під час війни
Підтримати
Здоров'я
Допомога дитячим лікарням під час війни
Тут ви допомагаєте купувати медичне обладнання, ліки та витратні матеріали для українських дитячих лікар…
Показати всі