Його шкіра тендітніша за крила метелика

Сухорученко Міша з'явився на світ 8 вересня 2009 року. Народився він без шкіри на правій ніжці – так званий "ефект шкарпетки", тобто шкіри не було рівно по периметру шкарпетки. Мама Михайлика відразу зрозуміла, що це та страшна хвороба, яка відібрала у неї першого сина, він прожив усього 2 тижні. Мама знала одне, що ніхто з лікарів про цю хворобу нічого не знає. Їй говорили, що вони перші і якщо хтось і народжувався з цією хворобою, ніхто не виживав. І справді, обліку таких хворих у державі не було, але це не означало, що їх немає!

Якщо запитати маму, що вона пам'ятає, вона скаже тільки одне: багато-багато болю, коли намагаєшся бути сильним в очах дитини, а ночами плачеш в подушку від того, що не знаєш, як допомогти синові, адже у нього шкіра на стільки тендітна, що від найменшого дотику вона просто злазить або з'являються кров'яні пухирі, рівносильні опіку ІІ-ІІІ ступеня.

"Коли Мишко вчився ходити, він часто падав, як би я не намагалася його вберегти. Бувало, що за інерцією хочеш підтримати дитину, а наносиш йому ще більше ран. Одного разу я зловила Мішу за руку, щоб він не впав, а шкіра з руки злізла, як рукавичка, – про це страшно згадувати... Всі пов'язки, що ми клеїли, присихали, пластирі – відривалися зі шкірою. Я не знала, як одягнути дитину, щоб рани не влипли в одяг, а так було постійно! Ми вимочували їх і віддирали потихеньку, але всеодно були кровотечі, які знову-таки нічим закрити...", – розповідає мама Михайлика.

Ця хвороба абсолютно нещадна, крім тендітної тонкої шкіри, наче крила метелика, бульозний епідермоліз впливає на всі органи, стравохід, порожнину рота, зуби, кістки, діти не можуть повноцінно харчуватися, оскільки їжа травмує рот і стравохід, страви у них перебита і проціджена. Міша весь час хоче бути, як всі дітки, – з хорошою здоровою шкірою, їсти смачну їжу, яку можна жувати, щоб у нього нічого не боліло, бігати і грати в футбол, волейбол та інші рухливі ігри. Його дуже виснажує постійний біль. Щоденні болісні перев'язки – це мука для обох: і матері, і дитині.

Для полегшення болю їм необхідні спеціальні пов'язки, які коштують тисячі гривень, спеціальне харчування та багато-багато іншого. Допоможіть!

ПІБ: Сухорученко Михайло Васильович, 08.09.2009 р.

Місто: Суми

Діагноз: бульозний епідермоліз, дистрофічна форма