Юстина протистоїть рідкісній хворобі

У першу добу після народження Юстину перевели до реанімації – дівчинка не могла самостійно дихати, її мʼязи не слухалися, нервова система майже не реагувала. Почалася боротьба за її життя.

Перші місяці крихітка провела у лікарні. Юстина перенесла складні процедури, включаючи інтубацію, ШВЛ, гормональну та антибактеріальну терапію, дослідження спинномозкової рідини. Обстеження змінювалися одне за одним, виявляючи все нові проблеми. Через мʼязову слабкість дівчинка не могла самостійно їсти, тому декілька місяців її годували через назогастральний зонд.

Коли Юстинці не було й місяця, в один момент її серце зупинилося. На щастя,  лікарі відновили серцевий ритм – так Юстина отримала другий шанс на життя!

Після цього в дівчинки почали прогресувати нові проблеми: внутрішня гідроцефалія та збільшення об'єму голови призвели до необхідності хірургічного втручання. Коли Юстинці було 3 місяці, їй провели операцію на головному мозку, після якої вона нарешті почала відновлюватися та після майже чотирьох важких місяців у лікарні вона нарешті повернулася додому.

Але на цьому проблеми зі здоровʼям не закінчилися: невдовзі Юстину терміново госпіталізували з підозрою на спінальну мʼязову атрофію (СМА). Після численних обстежень діагноз не підтвердився, однак результати ДНК показали рідкісне генетичне захворювання – центроядерну (або центронуклеарну) міопатію – CNM, лікування якого наразі не існує. М’язи дівчинки залишатимуться слабкими, кожен рух коштуватиме їй величезних зусиль, і медицина поки що безсила змінити це.

Родина Юстини родом із Запоріжжя, проте через повномасштабну війну вони змушені були переїхати до Дніпра, а коли дізналися про діагноз – переїхала до Києва.

Зараз Юстинці майже два роки, вона не тримає голову, не може сидіти, повзати та ходити. У неї діагностовано деформацію грудної клітини, дисплазію кульшових суглобів, синдром апное-гіпопное середнього ступеня (зупинки дихання під час сну), дизартричні розлади, дефіцит маси тіла та затримку розвитку.

Лікарі пояснюють, що єдиний спосіб допомогти Юстині – це систематична комплексна реабілітація. Регулярні заняття з фахівцями можуть зміцнити її м’язи, покращити рухові функції, дати їй можливість розвиватися настільки, наскільки це дозволяє її стан.

"Наша сім'я пройшла через клінічну смерть дитини, операцію на мозку, важкий діагноз, втрату дому, переїзд у інше місто. Ми продовжуємо боротися за майбутнє нашої доньки, але нам потрібна підтримка. Юстина вже двічі перемагала смерть. Вона заслуговує на можливість жити повноцінним життям настільки, наскільки це можливо з її діагнозом", – каже мама дівчинки та просить підтримати їх, щоб Юстина змогла потрапити на реабілітацію.