Хто кого: Женя – рак чи рак – Женю?

Женя Хабовський фантастичний. Фантастично гарний, фантастично впертий, фантастично сильний, непередбачуваний. Йому 15 років, живе в невеличкому смт Хмельницької області. Три роки бореться з важкою хворобою крові. Зараз Женю з новою силою атакує мієлодисплатичний синдром (МДС), котрий в будь-яку мить може перерости в гострий лейкоз. Лейкоз – це менше шансів на можливість вижити. МДС – більше. В обох випадках потрібна дуже складна операція по пересадці кісткового мозку від неспорідненого донора, яку не роблять в Україні.

В обох випадках ми граємо з життям в лотерею: встигнемо чи не встигнемо. Аби встигнути нам потрібно сплатити 120 тис. євро за операцію в Болоньї.

Я пам’ятаю Женю по старим фотографіям з амбулаторної квартири біля Охмадиту – це потішний 12-річний хлопчик з пухкими від гормональних препаратів щоками та смішною стрижкою. Але остання зйомка показує гарного худого та блідого підлітка з тонкими рисами обличчя, впалими щоками та впертим поглядом.

І я не знаю, про що з ним говорити.

Сім’я Хабовських їздить в лікарню в Київ за ліками (імунодепресантами) та для контрольних аналізів. Я приїжджаю на київський вокзал, де Женя разом із татом півдня будуть чекати свого потяга, поки мама бігає в міністерство охорони здоров’я за всіма необхідними довідками для відправки за кордон.

Женя високий, стрункий. Вдягнений в сині джинси та стильну чорну шкіряну куртку. Вітається, мовчки виходить зі мною на залиту сонцем площу, схрещує руки на грудях в захисній позі та вичікує. Давай, наче, питай.

- Про твою хворобу мені все відомо. Ми не будемо про неї говорити. Розкажи краще, де ти тягаєш гантелі, які тобі заборонили лікарі.

- В залі. З хлопцями. У нас своя програма, по якій ми займаємось,- Женя здивовано та з цікавістю дивиться на мене. Йому, звісно ж, подобається іти на перекір заборонам.

- Покажи «біцуху» тоді,- сміюсь.

- Ну, це ще не «біцуха»,- Женя намагається приховати задоволення, хмурить обличчя, знімає куртку та демонструє вже добре накачані біцепси.

Хлопцю неможна займатися спортом. Але він займається. Качається, б’є грушу. Груші достається найбільше, в неї можна вбити свою підліткову злість та агресію.

Наша розмова, незважаючи на розмову про штанги, клеїться погано. Але ми, все ж таки, говоримо про навчання, про вуличні суперечки, про музику та фільми. Говоримо про гру на альті, яку довелося припинити через хворобу – «не грати ж альті в загальній палаті».

Між іншим, Женя розповідає (читай: хизується) про свою 17-річну дівчину Вероніку, з якою зустрічається вже 1,5 року. Вона навчається в Хмельницькому на фармацевта. Вона нижча за Женю, «руденька та гарна», пояснює хлопець, ледь посміхаючись та пильно дивлячись мені в очі.

Женя полегшено видохнув, коли я сказала йому, що мене не цікавить, ким він планує бути в майбутньому, куди хоче вступити.

- Я тиждень думав, що відповісти та нічого не вигадав.

- Хіба в цьому віці можливо знати напевне? Ти нікому нічого не винен.

Адже Жені по життю потрібно відповідати. Відповідати уявленням лікарів про тяжкохворого пацієнта. Відповідати уявленням волонтерів та інших небайдужих про те, яким повинен бути той, кому потрібна допомога, які програмні фрази він повинен говорити, чого повинен прагнути.

Відповідати очікуванням батьків. Виправдати їх надії. Вижити. І це найтяжча ноша Жені. Його хвороба – не найстрашніше, що пережили Наталя та Микола Хабовські. Їх страший син Андрій помер в віці неповних 10 років.

Женя народився через 10 років після цієї трагедії. Ще через 12 років він тяжко захворів. Батьки досі оплакують Андрія. Тепер вони плачуть через Женю.

Їх життя – це існування в нескінченній напрузі та страху. Це такий земний ад, який неможливо нікому пояснити. Андрій назавжди 9-річний. 15-річний Женя має вижити. Така формула.

І цей виклик стоїть перед хлопчиком в його найпрекраснішому, сумному та складному віці. В цьому віці цікаво все та нічого. В цьому віці ти злий на всіх та дуже любиш себе. В цьому віці ти наймерзенніший та найніжніший, найсамотніший та відкинутий.

У Жені немає твердого підґрунтя під ногами, немає зрозумілого майбутнього, незрозуміло, скільки вистачить йому сили на зал та лікування, незрозуміло, скільки взагалі тих років, чи зберуть гроші, чи знайдеться донор, чи буде вдала операція.

Нема нічого певного, окрім одного: потрібно жити. В 15 років дуже добре та зручно сумувати, але погано вмирати.

ПІБ: Хабовський Євген Миколайович, 25.02.2000 р.

Місто: Хмельницька область

Діагноз: мієлодиспластичний синдром, гіпоцелюлярний варіант