Хвороба підступно чекала

Михайлик народився, на перший погляд, здоровою дитиною. Зараз хлопчику два роки і 7 місяців. Від народження малюк нормально розвивався: почав повзати, самостійно стояти, навіть ходити. Та хвороба довгий час підступно чекала свого. Коли йому виповнився один рік і 3 місяці, Михайлик перестав ходити, стояти і повзати, втратив силу в руках. Михайлик має рідкісне генетично – нервове захворювання СМА (спінально м’язову атрофію) – це підступна хвороба, яка поступово забирає сили у дитини.

Дефектний ген в організмі хворого на СМА порушує вироблення білка SMN – протеїну, що відповідає за виживання мотонейронів. Без цього білку мотонейрони – нервові клітини спинного мозку, що відповідають за координацію рухів і м'язовий тонус, – відмирають. М’язи атрофуються, починаючи з кінцівок, прогресуючи до того, що така дитинка може перестати самостійно дихати, ковтати, їсти, тіло поступово знерухомлюється. СМА невиліковна в наш час.

На сьогодні існують препарати, які є підтримувальною терапією, її потрібно приймати пожиттєво. І на сьогодні два з них зареєстровані на території України. Та можливості їх самостійно придбати немає змоги не тільки у цієї родини, а в жодної іншої, адже це найдорожче лікування у всьому світі. На те, щоб придбати ці препарати, потрібні мільйони доларів на рік. Хлопчику постійно потрібні ЛФК, басейн, харчування збалансоване білком, спеціальне обладнання, таке як ортези, корсети, вертикалізатор та навіть дихальний апарат.

Михайлик – дуже радісна і вихована дитинка. Він обожнює малювати, дуже швидко все запам’ятовує. Для Михайлика рух – це життя. І кожне його нове досягнення, нові звички приносять батькам неабияке захоплення і радість. Мама намагається навчити його радіти попри те, що він не має можливості зробити те, що може зробити його братик. Він постійно відвідує реабілітаційні центри, почав ходити до садочка, від цього малюк має масу вражень. Михайлик сміливий і сильний духом, ця хвороба не впливає на розвиток мислення, свідомість і пам’ять. 

Батьки змушені просити про допомогу в небайдужих. Якщо родина знаходить сили в собі постійно займатись і працювати над тим, щоб тіло Михайла не атрофувалось, то фінансово вони не мають такої можливості. Цей проєкт дасть можливість хлопчикові отримати підтримувальне лікування в клініці "Інститут проблем болю" в м. Києві.