Ключ до життя зі СМА
Ключ до життя зі СМА
Завершений

Ключ до життя зі СМА

Проєкт здійснює
Розпочато: 09.11.2021
Запорізька обл.
Завершений
Всього зібрано
80378,00 грн.
Зібрано у відсотках
100%
Потрібно
498000,00 грн.
Опублікувати на Facebook Опублікувати у Telegram
Опублікувати на Facebook Опублікувати у Telegram

Мама Руслана дбайливо зберігає одну з його ранніх фотографій. На ній Руслану два місяці, він лежить на животику з піднятою головою і уважно дивиться. Це єдине фото, де малюк самостійно тримає голову. Через півроку стане зрозуміло, що це був найщасливіший час в житті сім'ї. Житті до СМА.

СМА, або спінальна м'язова атрофія – генетичне захворювання, при якому страждають рухові нейрони спинного мозку. М'язи по черзі перестають отримувати імпульси і атрофуються. Втрачаються всі навички аж до ковтання і самостійного дихання. Ясна, жива свідомість опиняється у полоні нерухомого тіла. У 2010 році, коли Руслану поставили діагноз "СМА", це було рівнозначно вирокові. Ліків проти хвороби не існувало.

Перші серйозні проблеми почалися, коли хлопчику виповнилося 2 рочки: бронхіт, пневмонія і перша зупинка дихання. Перша реанімація, установка трахео- і гастростоми. До чотирьох років кімната Руслана перетворилася в реанімацію, а мама – у досвідчену медсестру. Через трахеостому Руслан цілий рік не міг розмовляти. Для мами не чути голос сина виявилося ще одним випробуванням. Довелося вчитися розуміти його без слів – по диханню, звуках, емоціях.

Руська, як його лагідно називають в родині, – дивовижний хлопчик. Він навчився розмовляти з трахеостомою, управляти електроколяскою і вчитися онлайн на "відмінно". Він все розуміє про свою хворобу, але завжди посміхається і вірить у диво! 

Обійняти маму, почухати ніс або відмахнутися від комахи Руся вже не може. Найцінніше сьогодні – рух в зап’ясті і пальчиках. Але цього лише вистачає, щоб управляти електроколяскою. У ній він почувається по-справжньому вільним і незалежним. Бачили б ви, як він ганяє між рядів гіпермаркету! Шкода, позмагатися ні з ким.

За останні роки з'явилися три препарати для лікування СМА, один із них – сироп "Еврісді". Вартість одного флакона – 250 тисяч гривень, на місяць таких потрібно три. Приймати – довічно. Батьки Руслана вірять, що в найближчому майбутньому держава буде оплачувати "Еврісді" для дітей зі СМА. А поки вони шалено шукають способи почати лікування, поки є що рятувати і зберігати. І без нас із вами їм не впоратися. На dobro.ua ми збираємо кошти на 2 флакони препарату.

Подаруйте Русі шанс ганяти на електроколясці настільки довго, наскільки це можливо!

Повне ім’я: Щербаков Руслан Костянтинович, 01.06.2010 р.
Місто: с. Володимирівське, Запорізька обл.
Діагноз: СМА І – хвороба Верднига-Гофмана, носій трахеостоми, носій гастростоми
ID: 7508
Підтримали
Благодійна допомога
05.03.2022 20:23
3000,00 грн.
Благодійна допомога
19.02.2022 20:56
3000,00 грн.
Будьмо!
18.02.2022 09:47
20,00 грн.
Благодійна допомога
17.02.2022 23:59
200,00 грн.
Благодійна допомога
13.02.2022 10:28
200,00 грн.
Усі донори

Звіти готові,
проєкт завершено.

Спасибі вам за вашу підтримку!

Звіти готові

Допомогти може кожен

Допомогти простіше, ніж ви думаєте. Створіть власну кампанію збору коштів та діліться з друзями.
Разом ми швидше збираємо гроші!

Створити кампанію
Схожі проєкти
Одужати заради дітей! 2
Підтримати
Здоров'я
Одужати заради дітей! 2
Шановні донори! Знову до вас по допомогу звертається родина Надії Крижановської. Зовсім нещодавно Надюша…
П’ятий рік Ростик приймає ліки
Підтримати
Здоров'я
П’ятий рік Ростик приймає ліки
Ростик щодня приймає протисудомні ліки в великій кількості. Призначення лікаря змінюється, наразі досі в…
Просто повір у мене! 3
Підтримати
Здоров'я
Просто повір у мене! 3
Денисові діагностували ураження ЦНС і нейро-мʼязовий синдром, коли йому було 3 місяці. Малюк не їв і не …
«Пораненим» серцям потрібен електрокардіограф!
Підтримати
Здоров'я
«Пораненим» серцям потрібен електрокардіограф!
«Серце щемить… Як воно взагалі ще витримує після всього пережитого?!», – найчастіше, що чує медична мобі…
Показати всі