Майбутнє для Аліси

Алісі Шевчук із Києва всього чотири місяці. Половину свого життя дівчинка живе із діагнозом «первинний гемофагоцитарний лімфогістиоцитоз» (ПГЛ)? це рідкісне генетичне захворювання, котре може за декілька днів вбити дитину. Єдиним способом лікування ПГЛ може бути хіміотерапія, і у випадку ремісії, трансплантація клітин кісткового мозку. Алісі потрібна пересадка від неродинного донора, а такі операції в Україні не роблять. Ми будемо лікувати Алісу в римській клініці Bambino Gesu, операція коштує 158 тис. євро.

Про таких малюків, як Аліса, писати важко. Із дитячого ліжка на мене дивиться маленька симпатична дівчинка із кмітливими оченятками та пухкими щічками. Аліса тільки що добре поїла і вже готова спати. Батьки поруч, вона вдома, все добре. Вчора Аліса була у лікарні під крапельницею, їй було боляче, вона була квола й сумна. І буде так кожен раз після введення великих доз сильнодіючій препаратів. Все почалося два місяці тому, перед новим роком. В Аліси підвищилася температура і трималася декілька днів. І все було б добре, але контрольний аналіз крові показав, несумісний із життям результат. В той же день Алісу у кисневій масці відвезли у дитячу реанімацію. Так почалася невідомість. Алісі не відразу встановили діагноз, а коли встановили, то надали шанс на виживання 1%. «Лікарі казали, що нам пощастило, що діагноз було встановлено за життя», - розповідають батьки Аліси. ПГЛ - рідкісне захворювання. Частота його вродженої форми - 1 випадок на 50 000 тисяч новонароджених. Первинний ГЛ- це спадкове захворювання, воно виявляється із вірогідністю в 25%, коли обидва із батьків виявляються носіями генів із пошкодженням.

Хвороба розвивається дуже швидко, а тому своєчасна діагностика та лікування дуже важливі для пацієнтів с ПГЛ. Єдиним лікуванням в цьому випадку може бути хіміотерапія (стабілізує стан хворого) та аллогенна (неродинна) трансплантація кісткового мозку. Без ТКМ летальний кінець неминучий, за різними оцінками, у 90% випадків, а ремісія триває не більше декількох місяців.

Аліса зовсім не розуміє зо із нею відбувається. Перші два місяці свого життя вона плакала, коли їй було некомфортно. Тоді їй давали їсти, міняли підгузки, брали на руки і все ставало добре. Але в наступні місяці від того, що вона плаче нічого не змінюється. То підвищується температура, то в неї болить животик, то її нудить, її клітини атакують її ж органи. Вона нічого не розуміє і їй не можна пояснити чому в неї болить. Аліса не знає, що таке 158 тис. євро, котрі потрібні для її лікування, і чого коштувало папі зібрати перші 40 тис. євро.

Вона не знає, як багато небайдужих і добрих людей зустріли її батьки за час її ж хвороби, не знає, що татусеві всю суму самому все рівно не зібрати. Нічого не знає. Але відчуває. Вона відчуває відношення до себе з боку персоналу. Є «безпечна» людина, котрій можна дозволити самі найболісніші процедури - це улюблений мед.брат.

А є «небезпечні» люди, поряд з якими краще плакати - так вирішила Аліса. Вона відчуває, як зручно, добре і безпечно поруч із батьками, навіть тоді, коли боляче. Вона вміє кокетувати і посміхатися, вміє плакати і вимагати. Їй більше нічого не потрібно.

Мама міцно притуляє до себе донечку, постійно цілує її та розглядає. Тато відшукує свіжі фото Аліси і передивляється їх, потім показує мені, знову передивляється. Поруч на софі стрибає кіт-сфінкс Альфред, на столі стоять чай, кава і солодощі. Батьки одночасно друг с другом розповідають про те, як Аліса прийшла в цей світ, як вони чекали на неї і були щасливі. Ця затишна обстановка, звісно, спантеличує і не дає осягнути реальність. Зворушлива маленька дівчинка, котра незворушно тримає свою маму за волосся під час нашої розмови, важко хвора. А молоді, гарні, веселі та енергійні батьки насправді відчайдушно намагаються врятувати вже другу свою дитину - їхній первісток помер через місяць після народження. Вони періодично шуткують і здається іноді, начеб то вони не усвідомлюють, що усе що відбувається,- це натуральний кошмар і катастрофа. Але вони усвідомлюють. І роблять все можливе, щоб захистити і врятувати свою дочку. Давайте їм допоможемо.

ПІБ: Шевчук Аліса Андріївна, 05.11.2015

Місто: Київ

Діагноз: первинний гемофагоцитарний лімфогістіоцитоз