Маленька Аня: життя всупереч діагнозу
- Про проєкт
- Донори 1
- Звіти та документи1
- Коментарі
Аня народилася здоровою дівчинкою без жодних ускладнень. Проте вже в 2,5 місяця мама помітила на тілі доньки гіпопігментні плями, а в 6 місяців Аня самостійно не переверталася – материнське серце відчувало: щось не так. Коли Ані виповнилося 7 місяців, почалися нескінченні консультації: генетик, МРТ, дерматолог. Проте відповідей вони не принесли. А в 1 рік і місяць трапився найстрашніший момент – генералізований напад епілепсії. Так родина вперше почула діагноз "гіпомеланоз Іто" – рідкісне захворювання, яке не має встановленої причини, не передається у спадок, не виявляється до народження та не лікується. Є лише контроль симптомів і пожиттєва реабілітація.
Розвиток Ані сповільнений: сидіти вона почала ближче до року, повзати – майже у два, ходити самостійно у 2 роки і 10 місяців. Сьогодні їй складно тримати рівновагу, важко пересуватися сходами, вона не може їздити на самокаті. Концентрація й мотивація знижені, два протиепілептичні препарати теж мають свій вплив.
Але попри всі труднощі Аня щодня робить маленькі перемоги. Вона їсть і п’є самостійно, ходить до туалету, може сама одягтися й роздягтися, розуміє звернене мовлення. Аня відвідує спеціалізований садочок у Києві, працює з логопедом, дефектологом, фізичним терапевтом та АВА-спеціалістами. Кожен такий результат – це сотні годин реабілітації й наполегливості.
Сьогодні родина живе з діагнозом, який не дає відповіді на головне запитання "чому?". Але вони не здаються та просять підтримки для Анечки – так вона зможе пройти новий курс реабілітації. Допоможемо?
| Повне ім’я: | Дудко Анна Ярославівна, 05.03.2020 р. |
| Місто: | Київ |
| Діагноз: | Q85.9 Гіпомеланоз ІТО. G40.40 Структурна епілепсія (останій напад квітень 2024). G80.00 СР, в'ялий тетрапарез. Q72.9 Дефект, що спричинює укорочення нижньої кінцівки. Вкорочення лівої нижньої кінцівки до 0,8 см. Фізіологічна вальгусна дефомація нижньої кінцівки. Дисплазія сполучної тканини. Сколіотична постава. H35.0 Фонова ретинопатія та ретинальні судинні зміни. Ангіопатія сітківки обох очей |
| ID: | 10683 |
Ваша допомога потрібна, як ніколи. Підтримайте проєкт, щоб додати трішки добра у цей світ!
Підтримати