Метелик, який хоче літати! 2

Аня вже 16 років живе з бульозним епідермолізом. Чи можна звикнути до цієї хвороби? Мабуть, прагнення бути здоровим таке ж сильне, як прагнення бути щасливим. Тільки буває це недосяжно. Бульозний епідермоліз – рідкісне невиліковне захворювання, з яким живуть приблизно 200 осіб на всю Україну. Жити з цією хворобою незвичайно важко: шкіра людини настільки ніжна і тонка, що будь-яке торкання до чогось зумовлює її важке пошкодження. Дітки, які хворіють на бульозний епідермоліз, зазвичай покриті ранами, тому їх потрібно бинтувати спеціальними матеріалами, які не завдають шкоди, а також використовувати величезну кількість засобів для шкіри.

Імунітет, звичайно, ж ослаблений. Проблеми з епідермою (шкірою) присутні не лише назовні, але й всередині організму, а це означає, що людина не може їсти звичайну їжу. Для цього розробили спеціальні суміші. В додаток до всього, пальчики на руках і ногах часто зростаються, і потрібно робити операцію, щоб роз’єднати їх.

У загальних рисах ми спробували описати хворобу, на яку хворіє наша Аня. Аня – метелик, який хоче літати. Метелик – тому, що вона дуже ніжна дівчинка, тендітне її здоров’я і душа. Коли ми передали їй медикаменти та перев’язувальні матеріали після першого збору, дівчинка розплакалась, побачивши кількість усього і розуміючи, що ще декілька місяців не потрібно буде турбуватися про такі необхідні закупки. "Хоче і намагається літати", – Аня дуже творча, у неї є потяг до фотографії, вона мріє про фотоапарат, який би їй зручно було тримати у руках, тому що пальчики на ручках зрослись, у неї є ще багато мрій, і нам дуже хочеться, щоб вона могла їх здійснити!

Ми не завжди можемо бути здоровими, але попри хворобу, можемо спробувати досягти щастя. Усі медикаменти: мазі, креми, спеціальні шампуні, які не шкодитимуть шкірі, суміші для харчування, бинти – надзвичайно дорогі! Дівчинка живе з мамою у Донецькій області, і вони ніяк не можуть забезпечити себе всім необхідним. Медикаментів, на які ми відкрили збір, вистачить лише на 3 місяці, але для маленької сім’ї – це вже грандіозна допомога! Ваш невеликий внесок сьогодні може надзвичайно облегшити життя Ані і подарувати їй надію на майбутнє! Дякуємо за кожне небайдуже серце!

Раніше на УББ ми вже збирали кошти для Ані. Переглянути попередній проєкт Ви можете за посиланням.

ПІБ: Філіппова Анна В'ячеславівна, 05.12.2002 р.

Місто: Велика Новосілка, Донецька обл.

Діагноз: бульозний епідермоліз, дистрофічна форма, білкова енергетична недостатність 3 ст.