Метелик, якому болить

По світлині не скажеш, але Милані вже 15 років. Її шкіра настільки чутлива, що найлегший дотик спричиняє пухирі, а згодом – відкриті рани. Через це майже все її тіло вкрито рубцями. Одним суцільним рубцем. У Милани рідкісне генетичне захворювання – вроджений бульозний епідермоліз. Навіть крила метелика міцніші за її шкіру..

Кожен день для Милани – справжнє випробування. Звичайні речі для неї можуть обернутися болем. Одягнутися, поснідати чи зробити декілька кроків – усе це здатне спричинити нові рани. Постійні перев’язки, бинти, пластирі, мазі – ось її щоденна реальність.

Життя Мили проходить переважно вдома. Прогулянки можливі лише у прохолодну погоду, адже спека погіршує стан шкіри. Вона проводить час за переглядом мультиків або створенням картин з алмазної мозаїки. Робить це повільно й обережно, обома руками – аби не завдати собі нових ушкоджень.

За віком Милана майже доросла, але важить лише 17 кілограмів. Її захворювання вражає не тільки шкіру, а й слизові оболонки, зокрема в травній системі. Внаслідок цього у Милани хронічна анемія та критичний дефіцит білка. Щоб підтримувати сили та бодай трохи зміцнити організм, дівчинці необхідне висококалорійне білкове харчування. Також щодня потрібні загоювальні мазі та креми, без яких шкіра просто не встигає відновлюватися..

Наша мета – підтримати Милану чотиримісячним запасом спеціального харчування. Подаруйте дівчинці енергію жити!