Ми хочемо дихати вільно

Перший подих, перший крик – те, з чого починається життя людини. Але підступна м’язова дистрофія Дюшенна з кожним днем вичавлює повітря з легень мрійливих та талановитих хлопчиків.

Юрій Сотченко. Йому вже 18, та замість прогулянок із дівчатами він вдома збирає пазли та конструктори, читає книжки. В хлопця стільки "вільного часу", що він навчився вільно читати англійською. 

Владислав Максимович. 16 років. І все його спілкування в онлайн просторі компʼютерних ігор. Він би міг бути душею компанії, але всі його компанії – онлайн.

Орест Шолодько. 11 років. Розумний, веселий хлопчик, який будує свій світ у майнкрафті, бо звичайний замаленький для нього. 

Тимур Долина. 13 років. Під його пальцями деталі Лего складаються у цілі будівлі та міста. Можливо, він стане всесвітньо відомим архітектором, якщо життя надасть йому час на це. 

Владислав Супрун. 13 років. Мріє багато мандрувати. Не тільки по Землі, але й до інших планет. 

Ярослав Нейчев. 15 років. Спочатку заняття керамікою були необхідністю для хлопця. Але зараз він робить справжні шедеври. Чай в його чашках стає смачнішим.

Але це все заняття вдень. А вночі… Особливо важко у ночі. Сон не приносить відпочинок, а стає загрозою. Замість польотів уві сні, коли діти ростуть, хлопці борються за кожен ковток повітря. А їхні батьки прислуховуються всю ніч до переривчастого дихання своєї дитини.

Та наука йде вперед. Із допомогою апаратів неінвазивної вентиляції легень NIV, НІВЛ хлопці, яких спіткала м’язова дистрофія Дюшенна, можуть дихати вільно. І ці апарати родина може використовувати вдома після навчання. Апарати налаштовуються під потреби кожної конкретної дитини.

Саме зараз проходить програма "НІВЛ в домашніх умовах у пацієнтів з нейро-м’язовими захворюваннями" в рамках реалізації проєкту "1500 років виживання". Завдяки цій програмі 6 хлопчиків можуть отримати ті самі чудо-апарати, які допоможуть дітям дихати. А батьки – пройти навчання, як ними користуватися. І уявляєте, апарати НІВЛ можна отримати безкоштовно, але…

Але завжди є інша сторона медалі. Полісомнографію (реєстрацію фізіологічних параметрів сплячої людини протягом всієї ночі) для налаштування цих апаратів родини повинні пройти самостійно і обовʼязково, а це потребує коштів. Чималих коштів. ТОВ "Медичний центр "Кардіо" вже пішов родинам на зустріч і зробив знижку 40%, але для родин, які щодня і так віддають все на реабілітацію та ліки для своїх дітей, це також не під силу.

Просимо Вас, допоможіть зібрати потрібну суму на дослідження полісомнографії, щоб ці хлопчики знову змогли вільно дихати вночі та мріяти вдень. А їх батьки нарешті відчули спокій та полегшення.