Миколка бореться з рідкісною хворобою. 2 етап зборів

Пізня, єдина, бажана дитина, остання надія батьків. Народився з рідкісним генетичним синдромом і множинними вродженими вадами розвитку. Усе своє недовге життя малюк з усіх сил намагається впоратися із наслідками цієї хвороби. Своїми досягненнями хлопчик дивує усіх, хто вважав його безнадійним. Повільно, але впевнено, він рухається до своєї мети - повноцінного життя!

Після повного обстеження в пологовому будинку, вердикт лікарів був такий, що всі думали, що від дитини відмовляться... Множинні вади розвитку:ЦНС: агенезія мозолистого тіла, понтинно-церебеллярна дісплазія, дисплазія черв’я мозочка, синдром пригнічення ЦНС, МСДЕГ, полідактилія обох кистей, синдактилія 4 і 5 пальців правої стопи, варусна установка стоп, ФОО, ОАП, тимомегалія, двосторонній крипторхізм. А згодом - висновок генетиків: Акрокаллезний синдром, випадків якого з 1979 року описано близько п’ятдесяти, що характеризується окрім вищенаваденого і глибоким відставанням психо-моторного розвитку.

Батьки не залишили свого малюка і прийняли виклик долі. Прояви хвороби були тяжкими: страшний гіпотонус, беземоційність, гіперчутливість і ,як наслідок, дративливість і неспокійність хлопчика, судомний синдром. Два з половиною роки боротьби за повноцінний розвиток і здоров'я сина принесли свої результати, Миколка почав відновлюватися. Він зміцнів, з’явився інтерес до навколишнього світу, він стає веселим і життєрадісним; з’явилася опора на ноги, а значить скоро буде ходити, і навіть (о чудо !!) починає говорити. А значить малюк на правильному шляху.

Попереду ще довгий шлях і багато чому треба навчитися. І встигнути потрібно, поки малюк знаходиться в сприйнятливому для навчання віці. Але для проходження потрібних йому реабілітацій потрібні значні кошти і батьки змушені звернутися по допомогу до добрих і небайдужих людей. Будь ласка, підтримаймо малюка в боротьбі із хворобою!!!Допоможемо йому на цьому складному шляху...

Після Трускавця: зміцнів фізично, сам сідає в колясці. Після наступних реабілітацій (іпотерапія, сенсорна інтеграція): з'явилася впевненість у собі, зникає страх і протест по відношенню до занять, навпаки, почав відчувати, що може, а значить з'являється інтерес до всього нового. А це - чи не найголовніше! з'явилася мотивація! Плюс "виріс" інтелектуально: з'явилося багато усвідомлених дій, допомагає одягатися (дає ручку, ніжку, піднімає попу, повертається на бочки на прохання), з'явилося багато нових звуків, інтонацій і емоцій. Розкріпачуються потихеньку руки, тягнеться до іграшок, але поки не утримує їх. Роботи ще багато: самостійно і впевнено сісти (контролюючи свій тулуб), удосконалити опору на ноги і руки, почати ходити, говорити, користуватися руками.

ПІБ: Ткачов Микола Сергійович

Дата народження: 17.12.2012

Діагноз: ЦНС: агенезія мозолистого тіла, понтинно-церебеллярна дісплазія, дисплазія черв’я мозочка, синдром пригнічення ЦНС, МСДЕГ

Місто: Харьків