Миколка бореться з рідкісною хворобою. 3

"Господи! Збережи та допоможи кожному, хто допоміг моєму синові, кожному, завдяки кому ми можемо проходити лікування. Боже! Почуй молитви, як вони почули мої..". Такою молитвою кожен свій ранок починає мама Миколки за кожного, хто допоміг їй у боротьбі за здоров'я її сина... Але допомога потрібна ще, без неї неможливо впоратися самостійно, на жаль...

Ви пам'ятаєте Миколку? Пізня, єдина, бажана дитина, остання надія батьків. Малюк народився з рідкісним генетичним синдромом і множинними вродженими вадами розвитку. Усе своє недовге життя малюк з усіх сил намагається впоратися із наслідками цієї хвороби. Своїми досягненнями хлопчик дивує усіх, хто вважав його безнадійним.

Після повного обстеження в пологовому будинку вердикт лікарів був такий, що всі думали, що від дитини відмовляться... Множинні вади розвитку ЦНС: агенезія мозолистого тіла, понтинно-церебеллярна дисплазія, дисплазія мозочка, синдром пригнічення ЦНС, МСДЕГ, полідактилія обох кистей, синдактилія 4 і 5 пальців правої стопи, варусна установка стоп, ФОО, ОАП, тимомегалія, двосторонній крипторхізм. А згодом – висновок генетиків: акрокаллезний синдром (випадків якого з 1979 року описано близько 50), що характеризується, окрім вищенаваденого, і глибоким відставанням психо-моторного розвитку. Але батьки не залишили свого малюка і прийняли виклик долі. Прояви хвороби були тяжкими: страшний гіпотонус, беземоційність, гіперчутливість і, як наслідок, дративливість і неспокійність хлопчика, судомний синдром.

Два з половиною роки боротьби за повноцінний розвиток і здоров'я сина принесли свої результати, Миколка почав відновлюватися. Він зміцнів, з’явився інтерес до навколишнього світу, він стає веселим і життєрадісним. У нього з’явилася опора на ноги, а значить хлопчик скоро буде ходити, і навіть (о чудо!!) починає говорити. А значить малюк на правильному шляху. Повільно, але впевнено, він рухається до своєї мети – повноцінного життя!

Але попереду ще довгий шлях, і багато чому треба навчитися. І встигнути потрібно, поки малюк знаходиться в сприйнятливому для навчання віці. Але для проходження потрібних йому реабілітацій потрібні значні кошти, і батьки змушені звернутися по допомогу до добрих і небайдужих людей. Будь ласка, підтримаймо малюка в боротьбі з хворобою!!! Допоможемо йому на цьому складному шляху...

Результати після лікування у м. Трускавець: хлопчик зміцнів фізично, сам сідає в колясці. Після реабілітацій (іпотерапія, сенсорна інтеграція) з'явилася впевненість у собі, зникає страх і протест по відношенню до занять, навпаки, Миколка почав відчувати, що може, а значить з'являється інтерес до всього нового. А це – чи не найголовніше! Плюс, хлопчик "виріс" інтелектуально: з'явилося багато усвідомлених дій, він допомагає одягатися (дає ручку, ніжку, піднімає попу, повертається на бочки на прохання), з'явилося багато нових звуків, інтонацій і емоцій. Малюк тягнеться до іграшок, але поки не утримує їх. Роботи ще багато: самостійно і впевнено сісти (контролюючи свій тулуб), удосконалити опору на ноги і руки, почати ходити, говорити, користуватися руками.

Раніше на УББ ми вже збирали кошти для Миколки. Переглянути ці проєкти ви можете за посиланням.

ПІБ: Ткачов Микола Сергійович, 17.12.2012 р.

Місто: Харків

Діагноз: множинні вади розвитку ЦНС, агенезія мозолистого тіла, понтинно-церебеллярна дисплазія, дисплазія мозочка, затримка психо-моторного развития, акрокаллезний синдром