Мрію знову шити!
Мрію знову шити!
Активний

Мрію знову шити!

Проект здійснює
Розпочато: 13.01.2021
Дніпропетровська обл.
Активний
Залишилось зібрати
45295,38 грн.
Зібрано у відсотках
43%
Потрібно зібрати
80000,00 грн.
Опублікувати на Facebook Опублікувати у Telegram
Опублікувати на Facebook Опублікувати у Telegram

Словосполучення "орфанне захворювання" Ельвіра та її мама почули вперше в цьому році. Дівчинці довго не могли встановити діагноз, і тільки цієї осені визначили, що у Ельвіри системна склеродермія, та призначили постійний прийом препарату, вартість якого – близько 10 000 грн на тиждень.

Ельвіра Оруджева 10 років росла здоровою та активною дитиною. А восени 2019 її мамі зателефонували зі школи й попросили забрати Ельвіру, тому що в неї посиніли руки. Така реакція називається синдром Рейно, й лікарі в обласній лікарні діагностували захворювання серця. Призначене лікування спочатку допомагало, а потім раптово збільшилися суглоби на руках, дівчинка стала втрачати вагу. Нове обстеження у приватній лабораторії дозволило встановити правильний діагноз: ювенільна системна склеродермія.

Це аутоімунне захворювання вражає шкіру, судини, опорно-руховий апарат, серце, легені, ШКТ, нирки: навколо судин розростається фіброзна тканина, їхні стінки товщають, кровопостачання органів порушується, що призводить до важкої інвалідності. У Дніпрі Ельвірі вводили "Метотрексат", гормональні та інші препарати, але краще майже не ставало: боліли ноги, руки, голова, дитина перестала ходити. Мама попросила направити дочку до Києва, так вони потрапили до Інституту педіатрії, акушерства й гінекології.

Обстеживши Ельвіру, лікарі визначили новий план лікування. Скасували попередні препарати й призначили постійний прийом "Актемри". Колоти її потрібно кілька років поспіль, щоб увести дитину в ремісію й компенсувати важкі симптоми. Після першого ж уколу дівчинка відчула себе значно краще: все ще болить права нога, але Ельвіра вже менше кульгає, стала набагато активнішою.

Системна склеродермія – рідкісне захворювання, але воно не входить до того короткого списку діагнозів, які держава забезпечує препаратами. Законодавство пропонує оплачувати ліки для таких хворих із місцевих бюджетів. Але сім'я Ельвіри проживає в селі Перше Травня Солонянського району, і навряд чи громада знайде 40 000 гривень на місяць на одну дитину. Мама буде звертатися по допомогу до громади, але якщо кошти й виділять, то не раніше наступного року. А ліки потрібні Ельвірі вже зараз.

Роботи в селі, де живе Ельвіра, небагато. Тато працює на укладанні доріг, мама іноді наймається на сезонну роботу в садах, але останні два роки вона весь час із хворою донькою. Крім Ельвіри, в родині ще двоє молодших дітей.

Ми відкриваємо збір на 2 місяці – на 80 000 грн. Безперебійне забезпечення ліками дуже важливе для того, щоб Ельвіра скоріше увійшла в ремісію, перестала страждати від болю, повернулася до навчання й свого улюбленого хобі – шиття. (Ельвіра з величезним задоволенням шиє руками сукні для ляльок, мріє про швейну машинку та про професію дизайнера). Давайте допоможемо дівчинці жити активним життям без страждань!

Повне ім’я: Оруджева Ельвіра Камаладіновна, 30.05.2009 р.
Місто: село Перше Травня, Дніпропетровська обл.
Діагноз: ювенільна системна склеродермія
ID: 6709

Ваша допомога потрібна, як ніколи. Підтримайте проект, щоб додати трішки добра у цей світ!

Підтримати

Підтримали
Благодійна допомога
18.06.2021 21:45
3054,99 грн.
Благодійна допомога
15.06.2021 01:01
100,00 грн.
Благодійна допомога
11.06.2021 10:20
96,86 грн.
Благодійна допомога
09.06.2021 12:27
2000,00 грн.
Благодійна допомога
31.05.2021 13:24
51,01 грн.
Усі донори
Допомогти може кожен

Допомогти простіше, ніж ви думаєте. Створіть власну кампанію збору коштів та діліться з друзями.
Разом ми швидше збираємо гроші!

Створити кампанію
Схожі проекти
Кураж: Mental Health
Підтримати
Здоров'я
Кураж: Mental Health
Цього року Кураж обрав темою року — тему ментального здоров'я. Увесь рік Кураж буде підтримувати ініціат…
Ви дуже потрібні цій родині. 5
Підтримати
Здоров'я
Ви дуже потрібні цій родині. 5
Батькам потрібна допомога у оплаті засобів гігієни та спецхарчування, інакше їхня дитина страждатиме. Ар…
Єсенія сподівається на вашу допомогу! 7
Підтримати
Здоров'я
Єсенія сподівається на вашу допомогу! 7
Мама Єсенії померла, коли дівчинка була зовсім крихітною. За плечима дівчинки дуже важкий шлях лікування…
Допоможемо медикам рятувати дитячі серця!
Підтримати
Здоров'я
Допоможемо медикам рятувати дитячі серця!
Наявність сучасного мобільного УЗ-апарату дозволить задовільнити потреби в багаточисельних обстеженнях п…
Показати всі