Мрію знову шити!

Словосполучення "орфанне захворювання" Ельвіра та її мама почули вперше в цьому році. Дівчинці довго не могли встановити діагноз, і тільки цієї осені визначили, що у Ельвіри системна склеродермія, та призначили постійний прийом препарату, вартість якого – близько 10 000 грн на тиждень.

Ельвіра Оруджева 10 років росла здоровою та активною дитиною. А восени 2019 її мамі зателефонували зі школи й попросили забрати Ельвіру, тому що в неї посиніли руки. Така реакція називається синдром Рейно, й лікарі в обласній лікарні діагностували захворювання серця. Призначене лікування спочатку допомагало, а потім раптово збільшилися суглоби на руках, дівчинка стала втрачати вагу. Нове обстеження у приватній лабораторії дозволило встановити правильний діагноз: ювенільна системна склеродермія.

Це аутоімунне захворювання вражає шкіру, судини, опорно-руховий апарат, серце, легені, ШКТ, нирки: навколо судин розростається фіброзна тканина, їхні стінки товщають, кровопостачання органів порушується, що призводить до важкої інвалідності. У Дніпрі Ельвірі вводили "Метотрексат", гормональні та інші препарати, але краще майже не ставало: боліли ноги, руки, голова, дитина перестала ходити. Мама попросила направити дочку до Києва, так вони потрапили до Інституту педіатрії, акушерства й гінекології.

Обстеживши Ельвіру, лікарі визначили новий план лікування. Скасували попередні препарати й призначили постійний прийом "Актемри". Колоти її потрібно кілька років поспіль, щоб увести дитину в ремісію й компенсувати важкі симптоми. Після першого ж уколу дівчинка відчула себе значно краще: все ще болить права нога, але Ельвіра вже менше кульгає, стала набагато активнішою.

Системна склеродермія – рідкісне захворювання, але воно не входить до того короткого списку діагнозів, які держава забезпечує препаратами. Законодавство пропонує оплачувати ліки для таких хворих із місцевих бюджетів. Але сім'я Ельвіри проживає в селі Перше Травня Солонянського району, і навряд чи громада знайде 40 000 гривень на місяць на одну дитину. Мама буде звертатися по допомогу до громади, але якщо кошти й виділять, то не раніше наступного року. А ліки потрібні Ельвірі вже зараз.

Роботи в селі, де живе Ельвіра, небагато. Тато працює на укладанні доріг, мама іноді наймається на сезонну роботу в садах, але останні два роки вона весь час із хворою донькою. Крім Ельвіри, в родині ще двоє молодших дітей.

Ми відкриваємо збір на 2 місяці – на 80 000 грн. Безперебійне забезпечення ліками дуже важливе для того, щоб Ельвіра скоріше увійшла в ремісію, перестала страждати від болю, повернулася до навчання й свого улюбленого хобі – шиття. (Ельвіра з величезним задоволенням шиє руками сукні для ляльок, мріє про швейну машинку та про професію дизайнера). Давайте допоможемо дівчинці жити активним життям без страждань!