Найдорожчі ліки врятують Кирилка!
Найдорожчі ліки врятують Кирилка!
Активний

Найдорожчі ліки врятують Кирилка!

Розпочато: 12.05.2021
Донецька обл.
Активний
Залишилось зібрати
943166,02 грн.
Зібрано у відсотках
5%
Потрібно зібрати
1000000,00 грн.
Опублікувати на Facebook Опублікувати у Telegram
Опублікувати на Facebook Опублікувати у Telegram

Кирилкові всього 1,5 року, і з перших днів свого життя він змушений боротися за своє життя. У малюка одне з найрідкісніших генетичних захворювань – СМА (спінальна м'язова атрофія) I типу. СМА має прогресувальний характер: слабкість починається з м'язів ніг, а з розвитком захворювання підіймається вгору, доходячи до м'язів, що відповідають за ковтання і дихання. Останнім здається серце. Не отримуючи відповідного лікування, діти з діагнозом СМА фактично повільно вмирають на очах у рідних.

Єдина надія на порятунок Кирила існує за кордоном – перший у світі генотерапевтичний препарат для дітей до двох років, зареєстрований у США, Zolgensma! Нині це найдорожчий у світі препарат, він занесений у Книгу рекордів Гіннеса. Вартість однієї ін’єкції Zolgensma становить 2 235 000 доларів. Це непосильна сума для сім'ї.

Батьки Кирилка не опускають руки – в найкоротші терміни після встановлення діагнозу вони виїхали до Польщі для отримання підтримувальної терапії у вигляді ін'єкцій препарату Spinraza. Складність лікування за допомогою Spinraza полягає в тому, що ін'єкції цього препарату вводяться в спинний мозок упродовж усього життя. Це пов’язано з тим, що цей препарат не "ремонтує" ушкоджений ген, а лише активує вироблення необхідного білка в резервному гені.

Родина Кондрашевих не має змоги на постійній основі проживати в Польщі, тому вони прийняли рішення розпочати збір коштів на препарат нового покоління – Zolgensma, який вводиться в організм одноразово і стимулює вироблення білка в копії пошкодженого гена.

Наразі це єдиний шанс для родини повернути дитині можливість повноцінного розвитку і повернутися до України. Найбільша складність полягає в тому, що за клінічними показаннями препарат Zolgensma необхідно ввести дитині до досягнення 2-річного віку. Тобто в Кирила залишилося зовсім мало часу – близько пів року.

Тому на dobro.ua ми розпочинаємо перший етап збору частини необхідної суми – 1 млн грн – на ін'єкцію препаратом Zolgensma та супровідні процедури і терапію для Кирила.

Зібрані на dobro.ua кошти автор проекту – БФ "Кіддо" – перерахує на рахунок клініки Nationwide Children's Hospital (США) для проведення лікування Кирила.

UPD: за інформацією автора проекту, станом на 07.06.2021 року зібрано 50,42% необхідної суми.       

Повне ім’я: Кондрашев Кирило Русланович, 15.11.2019 р.
Місто: Костянтинівка, Донецька обл.
Діагноз: дитяча спінальна м’язова атрофія, І тип (Вердніга-Гоффмана) (шифр за МКХ Х перегляду – G12.0)
ID: 7084

Ваша допомога потрібна, як ніколи. Підтримайте проект, щоб додати трішки добра у цей світ!

Підтримати

Підтримали
Андрей Коваленко
11.06.2021 15:23
50,92 грн.
Благодійна допомога
09.06.2021 11:42
101,96 грн.
Благодійна допомога
08.06.2021 21:31
101,83 грн.
Благодійна допомога
08.06.2021 15:51
400,00 грн.
Благодійна допомога
08.06.2021 00:05
203,67 грн.
Усі донори
Допомогти може кожен

Допомогти простіше, ніж ви думаєте. Створіть власну кампанію збору коштів та діліться з друзями.
Разом ми швидше збираємо гроші!

Створити кампанію
Схожі проекти
Олег: пройти смугу перешкод. 2
Підтримати
Здоров'я
Олег: пройти смугу перешкод. 2
Маленький Олег народився із гематомою на голові та з рідиною в легенях – так почалася його «смуга перешк…
Хлопчик сподівається на допомогу та підтримку
Підтримати
Здоров'я
Хлопчик сподівається на допомогу та підтримку
Саша захворів за два тижні до Нового року. Температура то піднімалася, то спадала. Мама з сином звертали…
Яке воно – життя після?
Підтримати
Здоров'я
Яке воно – життя після?
Хто знає, як живуть діти, які пройшли тривале та важке лікування від онкології? Як справляються з наслід…
Ярослав – надія мами Віри. 3
Підтримати
Здоров'я
Ярослав – надія мами Віри. 3
Ярославчик народився здорованем у новорічну ніч. Але зараз хлопчику доводиться боротися за своє щасливе …
Показати всі