Найдорожчі ліки врятують Кирилка!
Найдорожчі ліки врятують Кирилка!
Завершений

Найдорожчі ліки врятують Кирилка!

Розпочато: 12.05.2021
Донецька обл.
Завершений
Всього зібрано
61245,24 грн.
Зібрано у відсотках
6%
Потрібно
1000000,00 грн.

Кирилкові всього 1,5 року, і з перших днів свого життя він змушений боротися за своє життя. У малюка одне з найрідкісніших генетичних захворювань – СМА (спінальна м'язова атрофія) I типу. СМА має прогресувальний характер: слабкість починається з м'язів ніг, а з розвитком захворювання підіймається вгору, доходячи до м'язів, що відповідають за ковтання і дихання. Останнім здається серце. Не отримуючи відповідного лікування, діти з діагнозом СМА фактично повільно вмирають на очах у рідних.

Єдина надія на порятунок Кирила існує за кордоном – перший у світі генотерапевтичний препарат для дітей до двох років, зареєстрований у США, Zolgensma! Нині це найдорожчий у світі препарат, він занесений у Книгу рекордів Гіннеса. Вартість однієї ін’єкції Zolgensma становить 2 235 000 доларів. Це непосильна сума для сім'ї.

Батьки Кирилка не опускають руки – в найкоротші терміни після встановлення діагнозу вони виїхали до Польщі для отримання підтримувальної терапії у вигляді ін'єкцій препарату Spinraza. Складність лікування за допомогою Spinraza полягає в тому, що ін'єкції цього препарату вводяться в спинний мозок упродовж усього життя. Це пов’язано з тим, що цей препарат не "ремонтує" ушкоджений ген, а лише активує вироблення необхідного білка в резервному гені.

Родина Кондрашевих не має змоги на постійній основі проживати в Польщі, тому вони прийняли рішення розпочати збір коштів на препарат нового покоління – Zolgensma, який вводиться в організм одноразово і стимулює вироблення білка в копії пошкодженого гена.

Наразі це єдиний шанс для родини повернути дитині можливість повноцінного розвитку і повернутися до України. Найбільша складність полягає в тому, що за клінічними показаннями препарат Zolgensma необхідно ввести дитині до досягнення 2-річного віку. Тобто в Кирила залишилося зовсім мало часу – близько пів року.

Тому на dobro.ua ми розпочинаємо перший етап збору частини необхідної суми – 1 млн грн – на ін'єкцію препаратом Zolgensma та супровідні процедури і терапію для Кирила.

Зібрані на dobro.ua кошти автор проєкту – БФ "Кіддо" – перерахує на рахунок клініки Nationwide Children's Hospital (США) для проведення лікування Кирила.

UPD: за інформацією автора проєкту, станом на 07.06.2021 року зібрано 50,42% необхідної суми.       

Повне ім’я: Кондрашев Кирило Русланович, 15.11.2019 р.
Місто: Костянтинівка, Донецька обл.
Діагноз: дитяча спінальна м’язова атрофія, І тип (Вердніга-Гоффмана) (шифр за МКХ Х перегляду – G12.0)
ID: 7084
Підтримали
Благодійна допомога
26.06.2021 21:23
305,88 грн.
Благодійна допомога
26.06.2021 08:50
1000,00 грн.
Благодійна допомога
25.06.2021 12:31
101,96 грн.
Благодійна допомога
23.06.2021 18:32
101,96 грн.
Благодійна допомога
23.06.2021 01:41
200,00 грн.
Усі донори

Звіти готові,
проєкт завершено.

Спасибі вам за вашу підтримку!

Звіти готові

Схожі проєкти
Щире прохання про допомогу для Вадима
Підтримати
Здоров'я
Щире прохання про допомогу для Вадима
Вадимові 12 років, у нього спастична форма ДЦП (дитячий церебральний параліч), і йому необхідно проходит…
Євгенія та її важкий шлях
Підтримати
Здоров'я
Євгенія та її важкий шлях
Євгенія Свистунова – друга дитина в сімʼї. Дівчинка зʼявилася на світ у грудні 2016 року, і вже після на…
Артем мріє перемогти епілепсію і вільно дихати. 2
Підтримати
Здоров'я
Артем мріє перемогти епілепсію і вільно дихати. 2
До 9 місяців Артем був здоровою дитиною, але з годом у нього стався перший напад, який тривав одну годин…
Ваша допомога – шанс Павлику на здорове життя
Підтримати
Здоров'я
Ваша допомога – шанс Павлику на здорове життя
Павлику 5 років, в три роки хлопчику діагностували аутизм. В Павлика порушення сну, вибірковість в харчу…
Показати всі