Особлива дівчинка Полінка

З народженням дитини ми всі думаємо, як складеться життя, віддати дитину просто на танці чи краще на балет? Мріємо, як дитина буде бігти тобі назустріч, розкривши обійми! Яким буде її перший випускний в дитячому садку, і багато різних барвистих картинок в нашій голові. Але іноді життя саме пише свій власний сценарій, в якому мрії просто розбиті. Народилася Поліна, начебто, абсолютно здоровою, проте в 7 місяців з'явилися перші тривожні симптоми: дитина так і не стала на ніжки, не сіла. 

Діагноз – спінальна м'язова атрофія (СМА) – пролунав як вирок, рідкісне генетичне захворювання, яке швидко прогресує. В одну мить зруйнувався весь світ Поліни та її мами. Полінка не ходить, не стоїть, сидить лише з підтримкою. І хвороба, на жаль, прогресує. Лікарі говорили мамі Поліни про те, що дівчинка не доживе і до 4-х років, що хвороба рідкісна і невиліковна. Але зараз, з появою перших в світі ліків від (СМА) – "Спінрази" – у них з'явилася надія і віра, що дівчинка зможе коли-небудь зробити свій перший крок, побігти назустріч своїм рідним. На жаль, препарат "Спінраза" не зареєстрований в Україні і застосовується тільки в США в клінічних випробуваннях, тому для наших діток зі СМА він поки що недосяжний.

Полінка – розумна дівчинка, з такими ж бажаннями, як і у решти здорових дітей, їй не сидиться на одному місці, хочеться весь час рухатися, чимось займатися. Сьогодні найголовніше – це підтримати стан Полі на тому рівні, що є, і не дати підступній хворобі забрати у дівчинки якесь вміння. Ускладнює ситуацію ще й те, що багато лікарів не знають, що робити з такими дітьми. Для більшості з них СМА – це вирок, тільки питання часу. Але підтримати і трохи призупинити прогресування такого захворювання, виявляється, можна. У клініці Бєрсєнєва мають великий досвід застосування підтримуючої медикаментозної терапії для дітей з таким захворюванням, як у Поліни. І при систематичному лікуванні є хороші результати.

На жаль, самостійно оплатити медикаментозне лікування в клініці мама Поліни не може. Вона проживає в орендованій квартирі у Харківській області разом з Поліною, старшою донечкою і бабусею. Сім'я переїхала 3 роки тому із зони АТО. Тато Полі з ними не проживає і нічим не допомагає! Через те, що Поля потребує постійного догляду, мама не може працювати за фахом. Тому вона звертається за допомогою до небайдужих людей: "Зараз для нас важливо не втратити час! Адже ліки, можливо, скоро з'являться і в Україні, і тоді моя особлива дівчинка зможе сама зробити крок! Адже це її найзаповітніша мрія!".

ПІБ: Козенкова Поліна Сергіївна, 23.03.2011 р.

Місто: смт Пісочин, Харківська обл.

Діагноз: спінальна м’язова атрофія (2 тип)