Подаруйте Єві дитинство та радість руху! 2

У Єви Троїцької рідкісне захворювання суглобів – серонегативний варіант ювенільного аутоімунного ревматоїдного поліартриту зі швидко прогресувальним перебігом. Простими словами – це захворювання, коли організм дитини виробляє білок, який вражає власні клітини організму. Він руйнує суглоби, вражає структуру ока, знижує апетит.

Ми вже не вперше збираємо кошти для Єви на УББ. Під час першого проєкту було зібрано кошти на 2 упаковки препарату "Хуміра" та 7 упаковок "Метотрексату".

Зараз дівчинка проходить лікування в Інституті педіатрії, акушерства і гінекології НАМН України. Протягом півроку дитині вводили препарат "Хуміра", але лікарі прийшли до висновку, що організм виробляє до неї антитіла і нейтралізує дію препарату. Тому в січні "Хуміру" замінили на "Енбрел".

За цей період Єві двічі робили пункцію двох колін: відкачували рідину та вводили в суглоби гормон. Це дало короткотривалий результат. Зроблено цілу низку аналізів та обстежень, результати яких ще раз підтвердили правильність діагнозу та призначення препаратів групи, до якої належать "Хуміра" та "Енбрел". З моменту першого введення препарату "Енбрел" пройшло мало часу, та і введення препарату проводилося з перервою, оскільки дівчинка хворіла сезонною вірусною інфекцією.

Єві рекомендоване навчання вдома, щоб мінімізувати ризики підхопити інфекцію та менше бути в епіцентрі напруженого епідеміологічного середовища. Тому курс початкової школи Єва проходить у міні-класі, який складається з трьох діток: Єви та двоє хлопчиків. Займаються вони у приміщенні станції юних техніків вранці, поки там немає інших дітей. Окрім навчання, дівчинка відвідує гуртки з малювання, орігамі та квілінгу. А ще Єва мріє займатись танцями. Сподіваємось, що у майбутньому це буде можливо.

Проте ізольоване життя дівчинки накладає свій відбиток на її поведінку з незнайомими людьми. Вона любить бути в тіні, в незнайомому середовищі поводиться скуто, що, мабуть, сприймається як невихованість і недружність. Віднедавна колега Євиної матусі з театру почала проводити уроки акторської майстерності, які Єва намагається відвідувати.

Але лікування необхідно продовжувати. Препарат "Енбрел" дорогий – 16 420 грн за 1 упаковку, якої вистачає на місяць. Але зараз препарат тимчасового відсутній. Через високий ризик прогресування хвороби чекати довго Єві не можна! Самотужки батьки дівчинки не можуть купити препарат, адже третій місяць не отримують зарплати. Єдина надія – це допомога небайдужих людей, адже крім основних ліків, дитину потрібно забезпечувати повноцінним харчуванням та допоміжними ліками.

Подаруйте Єві дитинство та радість руху!

ПІБ: Троїцька Єва Юріївна, 03.10.2009 р.

Місто: с. Шкарівка, Київська обл.

Діагноз: ювенільний ревматоїдний артрит