Рятівний чіп

UPD: ми з вами вже зібрали 1 300 000 грн для Єви. Ці кошти Оператор допомоги перерахував у клініку 22.08.2019 року в якості депозиту на операцію. Оскільки стан дитини був нестабільним через часті приступи, знадобилось додаткове обстеження і введення спеціального харчування для Єви, тож 30 000 USD з депозиту були використані клінікою на актуальні потреби лікування, згідно призначення лікарів. Також лікарня вже придбала чіп для операції. У зв'язку з цим виникла потреба у додаткових коштах в сумі 26 685 USD. Тому ми збільшили суму проєкту, щоб оплатити дівчинці операцію. 

Однієї ночі батьків маленької Єви розбудив дивний звук, що лунав із дитячого ліжечка. Маленьке тіло здригалося, наче його пронизував розряд електричного струму. Дихання переривалось, очі закочувались. Скоро напад відступив, і безсиле тільце розслабилось. Їй було 3 місяці від народження, коли батьки помітили такий напад вперше. Лікарі довго не могли поставити діагноз і "лікували" навмання. Медикаменти не лише не принесли дитині полегшення, а додали ускладнень, через які дитина ледь не померла. Після однієї тяжкої ночі батьки схопили Єву і поїхали за кордон шукати допомоги. В Ізраїлі їм запропонували лікування.

Єва – очікувана дитина в молодій сім'ї. Вагітність та пологи протікали нормально. До 3х місяців дитина нормально розвивалась. Потім раптом почались судоми, вона почала погано їсти, відставати в розвитку. Батьки звернулись до лікарів. Протягом кількох місяців у Єви щодня брали кров, робили уколи, проводили різні дослідження. Їй прописали сильнодіючі ліки та гормони, щоб зупинити судоми. Проте замість цього у Єви з'явились пневмонія, камінці у нирках та косоокість. Від перевантаження нервової системи вона вже не могла самостійно ковтати, посміхатись, тримати голову.

"Ми приїхали в лікарню з інфантильними спазмами, ідеальним МРТ, чистою епі-панеллю і нормальним метаболізмом. Вони не знали, в чому причина, і наполягли на терміновому прийомі препаратів без діагнозу (щоб стримати судоми). Протягом 2 місяців стан дитини погіршувався, вони пробували ще більш токсичні препарати. Повторили МРТ, мозок уже був пошкоджений. Лікарі щодня говорили мені, що це лейкодистрофия або Крабі, або Лея (одне смертельніше за інше). Що їй жити максимум 2 роки. А потім я не витримала, і ми втекли в пошуках тих, хто готовий боротися, а не хоронити", – каже мама маленької Єви Нікель-Бочкала.

Лише у 5 місяців дитині поставили діагноз "епілепсія" і забрали в лікарню. В деякі дні напади ставались по 7, а то й 9 разів. Дитина спала менше 3-х годин на добу, її тендітний організм переживав справжню катастрофу. Коли судоми стали настільки сильними, що Єва втрачала свідомість та синіла, її батьки позичили гроші й полетіли до Ізраїлю. В Університетській клініці "Хадасса" діагностували рідкісний тип епілепсії, при якому медикаменти не допомагають. Крім того виявили, що дитині давали надмірну дозу "Фенобарбіталу", тож три доби її виводили з кризи.

У клініці запропонували зробити операцію і встановити в мозок спеціальний чіп – імплант у вигляді крихітної органічної плівки. Сам чіп не лікує епілепсію, але може запобігти нападам, дати маленькій дівчинці шанс на розвиток та майбутнє. Вартість операції – 53 422 USD, але зважаючи на додаткові обстеження та спеціальне харчування для дівчинки, на УББ ми збираємо 1 975 000 грн. 

Зараз Єві 8 місяців, а батьки жодного разу не бачили її посмішки, цікавості до іграшок і навколишнього світу. Та історія знає і не такі перемоги. Давайте допоможемо маленькій Єві посміхнутись та пізнати чудовий світ навкруги!

ПІБ: Єва Нікель-Бочкала, 23.11.2018 р.

Місто: Київ

Діагноз: рефрактерна епілепсія, затримка розвитку, порушення метаболізму