У мене закінчується здорова шкіра!

Знайомтесь! Перед Вами – Рустам із м.Бобровиця, що в Чернігівській області. Не повірите, але цьому хлопцю 15 років! З першого дня народження він терпить сильний біль. Все життя Рустама проходить в супроводі бинтів і мазей. Він – Метелик. Його діагноз – бульозний епідермоліз. Шкіра хлопця настільки тендітна, що навіть мамина ласка може йому нашкодити!

Рустам народився з шокуючим діагнозом. Ані батьки, ані лікарі не були впевнені, чи виживе хлопчик. Ніхто не давав гарантій, що дитина доживе навіть до 2 років. Перші 3 місяці свого життя Рустам провів у стінах лікарні. Після виписки батькам порадили обробляти ранки дитини синькою на водній основі та перев’язувати бинтами. Але звичайні бинти йому не підходять! Вони присихають до ран, а зняти просто так їх неможливо: доводиться або відривати зі шкірою, або розмочувати, і навіть після цього все одно завдавати шкоди.

"Ми живемо в невеличкому місті, тут про таких дітей ніхто ніколи не чув, і тим більше не чули про лікування. Був випадок, коли у нас брали кров з пальчика, медсестра у гумових перчатках так тягнула той пальчик, що зняла майже всю шкіру! Синок плаче, я плачу, а медсестра каже: "Мамо, заспокойтесь! Дитина плаче – легені розробляє!". Мені якийсь час навіть здавалось, що Рустам єдиний такий на всьому білому світі... Якось я підійшла до чоловіка і спитала: "За що нашому сину і нам таке покарання?". А він відповів: "Це не покарання, це випробовування. У нас немає вибору, ми зобов’язані з цим впоратись. І ми впораємось!". І після цього я змирилася з ситуацією. На жаль, мій синок знає, що таке біль, і знає про нього з самого дитинства".

Як і у будь-якої дитини, у Рустама є мрія – стати програмістом. І він вже робить перші кроки до її здійснення: на його рахунку вже є декілька пробних веб-сайтів. "Якось в нашому місті була виставка мотоциклів, і я дуже хотіла туди потрапити, але грошей, щоб заплатити за вхід не було. Рустам побачив, що я засмучена, взяв мене за руку і повів на виставку. А по дорозі сказав, що заробив 950 грн продавши сайт і хоче заплатити за вхід на виставку, тільки, щоб я посміхалась. Ми зупинились і я заплакала", – розказує мама Людмила.

Щодня на перев’язки і обробки ран іде до 4 годин. Це дуже важка та тендітна процедура. Часто від болю Рустам кричить. Якщо не перебинтовувати пальчики, вони зростуться. Якщо не обробляти рани – вони почнуть кровоточити і гноїтися. Всі матеріали для перев’язок імпортні та неймовірно дорогі, щомісяця треба близько 20 000 грн тільки на медикаменти, але в батьків катастрофічно не вистачає коштів допомогти своєму синочку, щоб хоч трохи зменшити щоденні муки. У Рустама майже зрослись пальчики на руках і ногах, також наполовину приріс язик до піднебіння, через що у хлопчика проблеми зі споживанням їжі. Йому також необхідні вітаміни та препарати для апетиту.

ПІБ: Тимошенко Рустам Романович, 03.05.2002 р.

Місто: Бобровиця, Чернігівська обл.

Діагноз: вроджений бульозний епідермоліз, дистрофічна форма, ерозії слизової оболонки рота