У Златослави рідкісне захворювання

Шестирічна Златослава – незвичайна дитина з рідкісним спадковим порушенням обміну речовин: глікогенозом 1Б типу. Це захворювання має три основні ознаки: це гіпоглікемія (низький рівень цукру в крові, що призводить до судом, втрати свідомості та навіть коми), гепатомегалія (збільшення печінки та порушення обміну речовин), нейтропенія (зниження рівня лейкоцитів у крові, що робить організм більш вразливим до інфекцій). Саме тому, окрім постійного нагляду лікарів та медикаментозного лікування, важливо контролювати рівень цукру в крові дівчинки за допомогою сенсорів.

Проблеми зі здоров‘ям у дівчинки почалися ще до очікуваної дати народження – народилася Злата передчасно глибоко недоношеною дитиною. Під час важких та болісних пологів, що потребували кесаревого розтину, через сильну кровотечу постало питання життя дитини або матері. Дякувати Богові, компетентним лікарям вдалося врятувати обох. Проте випробування долі на цьому не завершилися – наступним став сепсис у Злати після народження та довгі тижні реанімації. Тендітній дитинці, що важила трішки більше кілограма при народженні та втратила ще більше у реанімації, довелося тривалий час набирати вагу в неонатології.

Зрештою стан Злати почав покращуватися, й родина врешті змогла покинути лікарню. Та щира радість довгоочікуваної виписки додому тривала недовго. Під час проходження реабілітації, а саме масажу, у дівчинки почалися перші судоми внаслідок гіпоглікемії, про яку батьки не могли навіть уявити, а лікарі на місцевому рівні не змогли діагностувати.

Хвороба нещадно нищила тіло дівчинки, найбільший удар прийняли на себе печінка та селезінка. Лише дорогі генетичні аналізи, зроблені після ретельної консультації з провідними фахівцями "ОХМАДИТу", допомогли врешті постановити діагноз, що став для сімʼї повним шоком – мало того, що ніхто раніше й слова не чув про таку хворобу, так ще й Злата мала повністю здорового старшого брата.

В надіях покращити життя дівчинки, родина почала дотримуватися кожнісінької рекомендації лікарів. Та ні нова дієта, ні дорогі препарати не допомагали. Постійні супутні хвороби, метаболічні кризи, ослаблений імунітет та клінічна відмова від щеплень все ж брали своє, а діагнози лише додавалися: гіпоглікемії, нейтропенія, хронічний герпес 7 типу, метаболічні розлади, падагричний поліартрит та вкорочення лівої нижньої кінцівки. У три з половиною роки дівчинка втратила можливість самотужки вставати на ноги. Страшний біль скував її тіло, м'язи та сухожилля набули контрактури. Довгих два роки пішло на зупинку запальних процесів антибіотиками та гормонами, завдяки чому "Операція Страєра" поставила Злату на ноги.

Як і будь-яка інша дитина, Златослава любить навчатися, пізнавати нове та, понад усе, бавитися з дітками. Проте хвороба відібрала в неї найцінніше, щось, чого жодними грошима не повернути – безтурботне дитинство. Можливість бути частиною соціуму, знайомитися зі світом у колі однолітків, відвідувати дитсадок вона замінила постійними лікарнями, уколами та крапельницями, а тепер під великим питанням і школа. Лише цілодобовий нагляд, контроль рівня глюкози в крові та дуже дорогі препарати дають Златі можливість жити хоча б на нинішньому рівні, проте родина не може впоратися з усіма витратами на лікування та просить допомоги в придбанні сенсорів. Допоможіть цій надзвичайно сильній дівчинці – дайте їй шанс побачити життя за межами одиноких та вже до болю знайомих їй стін реанімації!