Унікальний, але не скорений хворобою

Білалу 8 років, і в нього рідкісна хромосомна патологія, єдиний випадок: синдром Емануеля. Організм дитини не сприймає звичайну їжу: хлопчикові відразу доводиться викликати "швидку" і рятувати в реанімації. Ми відкриваємо збір на запас спецхарчування Resource Junior для Білала, якого вистачить на півроку.

Білал народився вчасно, але з дефіцитом ваги. Був млявим, постійно спав, не міг смоктати, їжа не засвоювалася, дитина страждала від блювоти та розладу ШКТ. Лікарі пологового будинку у Заліщиках не змогли знайти причину такого стану новонародженого та направили його до Тернополя.

В Тернополі немовля відразу ж поклали до реанімаційного відділення. Мамі Мар'ям вдалося навчити сина смоктати за допомогою соски й ковтати, щоб позбавитися необхідності у крапельницях та зондах. На 10-ту добу їх виписали додому. У дев'ятимісячному віці Білал із мамою на рік переїхали до Австралії. Там лікарям нарешті вдалося встановити точний діагноз.

Синдром Емануеля проявляється у Білала гідроцефалією, глухотою, відсутністю мовлення, вадою серця, слабким м'язовим тонусом. Розвиток дитини відповідає однорічному віку.

Завдяки старанням мами Білал навчився тримати голову, сідати й сидіти, повзати. Якщо нічого не турбує, хлопчик спокійно грається м'якими іграшками, дивиться улюблені мультики.

У дитини утворився ентропіон (заворот нижньої повіки всередину) через закупорку та запалення сальної залози. Оскільки у Білала вада серця, наркоз йому протипоказаний. Непросто було знайти лікаря в Україні (у Чернівцях), який погодився провести хлопчику операцію. Її вартість 2 500 євро.

Після тричі перенесеного Covid стан ШКТ хлопчика сильно погіршився: Білал навіть одного разу впав у кому через анемію та дефіцит білків, жирів та вуглеводів. Довелося довго добирати відповідне спеціальне харчування. Вибір лікарів зупинився на суміші Resource Junior; крім неї, організм нічого не засвоює.

Фінансова ситуація в сім'ї дуже складна, тому потрібна ваша допомога для придбання піврічного запасу спеціального харчування Resource Junior. Будь ласка, допоможіть Білалу!