Унікальний, але не скорений хворобою
- Про проєкт
- Новини 5
- Донори 107
- Звіти та документи27
- Коментарі
Білалу 8 років, і в нього рідкісна хромосомна патологія, єдиний випадок: синдром Емануеля. Організм дитини не сприймає звичайну їжу: хлопчикові відразу доводиться викликати "швидку" і рятувати в реанімації. Ми відкриваємо збір на запас спецхарчування Resource Junior для Білала, якого вистачить на півроку.
Білал народився вчасно, але з дефіцитом ваги. Був млявим, постійно спав, не міг смоктати, їжа не засвоювалася, дитина страждала від блювоти та розладу ШКТ. Лікарі пологового будинку у Заліщиках не змогли знайти причину такого стану новонародженого та направили його до Тернополя.
В Тернополі немовля відразу ж поклали до реанімаційного відділення. Мамі Мар'ям вдалося навчити сина смоктати за допомогою соски й ковтати, щоб позбавитися необхідності у крапельницях та зондах. На 10-ту добу їх виписали додому. У дев'ятимісячному віці Білал із мамою на рік переїхали до Австралії. Там лікарям нарешті вдалося встановити точний діагноз.
Синдром Емануеля проявляється у Білала гідроцефалією, глухотою, відсутністю мовлення, вадою серця, слабким м'язовим тонусом. Розвиток дитини відповідає однорічному віку.
Завдяки старанням мами Білал навчився тримати голову, сідати й сидіти, повзати. Якщо нічого не турбує, хлопчик спокійно грається м'якими іграшками, дивиться улюблені мультики.
У дитини утворився ентропіон (заворот нижньої повіки всередину) через закупорку та запалення сальної залози. Оскільки у Білала вада серця, наркоз йому протипоказаний. Непросто було знайти лікаря в Україні (у Чернівцях), який погодився провести хлопчику операцію. Її вартість 2 500 євро.
Після тричі перенесеного Covid стан ШКТ хлопчика сильно погіршився: Білал навіть одного разу впав у кому через анемію та дефіцит білків, жирів та вуглеводів. Довелося довго добирати відповідне спеціальне харчування. Вибір лікарів зупинився на суміші Resource Junior; крім неї, організм нічого не засвоює.
Фінансова ситуація в сім'ї дуже складна, тому потрібна ваша допомога для придбання піврічного запасу спеціального харчування Resource Junior. Будь ласка, допоможіть Білалу!
Повне ім’я: | Могаммад Білал Камранович, 20.05.2015 р. |
Місто: | Заліщики, Тернопільська обл. |
Діагноз: | синдром Емануеля, глибока затримка психомоторного та мовленнєвого розвитку, відкрите овальне вікно |
ID: | 8947 |
|
Благодійна допомога
31.12.2023 21:02
|
2950,13 грн. |
|
Благодійна допомога
31.12.2023 18:54
|
3000,00 грн. |
|
Благодійна допомога
30.12.2023 23:01
|
5700,00 грн. |
|
Благодійна допомога
29.12.2023 11:23
|
200,00 грн. |
|
Благодійна допомога
27.12.2023 13:32
|
50,00 грн. |