Унікальний, але не скорений хворобою
Унікальний, але не скорений хворобою
Завершений

Унікальний, але не скорений хворобою

Проєкт здійснює
Розпочато: 07.09.2023
Тернопільська обл.
Завершений
Всього зібрано
75000,0 грн.
Зібрано у відсотках
100%
Потрібно
75000,00 грн.

Білалу 8 років, і в нього рідкісна хромосомна патологія, єдиний випадок: синдром Емануеля. Організм дитини не сприймає звичайну їжу: хлопчикові відразу доводиться викликати "швидку" і рятувати в реанімації. Ми відкриваємо збір на запас спецхарчування Resource Junior для Білала, якого вистачить на півроку.

Білал народився вчасно, але з дефіцитом ваги. Був млявим, постійно спав, не міг смоктати, їжа не засвоювалася, дитина страждала від блювоти та розладу ШКТ. Лікарі пологового будинку у Заліщиках не змогли знайти причину такого стану новонародженого та направили його до Тернополя.

В Тернополі немовля відразу ж поклали до реанімаційного відділення. Мамі Мар'ям вдалося навчити сина смоктати за допомогою соски й ковтати, щоб позбавитися необхідності у крапельницях та зондах. На 10-ту добу їх виписали додому. У дев'ятимісячному віці Білал із мамою на рік переїхали до Австралії. Там лікарям нарешті вдалося встановити точний діагноз.

Синдром Емануеля проявляється у Білала гідроцефалією, глухотою, відсутністю мовлення, вадою серця, слабким м'язовим тонусом. Розвиток дитини відповідає однорічному віку.

Завдяки старанням мами Білал навчився тримати голову, сідати й сидіти, повзати. Якщо нічого не турбує, хлопчик спокійно грається м'якими іграшками, дивиться улюблені мультики.

У дитини утворився ентропіон (заворот нижньої повіки всередину) через закупорку та запалення сальної залози. Оскільки у Білала вада серця, наркоз йому протипоказаний. Непросто було знайти лікаря в Україні (у Чернівцях), який погодився провести хлопчику операцію. Її вартість 2 500 євро.

Після тричі перенесеного Covid стан ШКТ хлопчика сильно погіршився: Білал навіть одного разу впав у кому через анемію та дефіцит білків, жирів та вуглеводів. Довелося довго добирати відповідне спеціальне харчування. Вибір лікарів зупинився на суміші Resource Junior; крім неї, організм нічого не засвоює.

Фінансова ситуація в сім'ї дуже складна, тому потрібна ваша допомога для придбання піврічного запасу спеціального харчування Resource Junior. Будь ласка, допоможіть Білалу!

Повне ім’я: Могаммад Білал Камранович, 20.05.2015 р.
Місто: Заліщики, Тернопільська обл.
Діагноз: синдром Емануеля, глибока затримка психомоторного та мовленнєвого розвитку, відкрите овальне вікно
ID: 8947
Підтримали
Благодійна допомога
31.12.2023 21:02
2950,13 грн.
Благодійна допомога
31.12.2023 18:54
3000,00 грн.
Благодійна допомога
30.12.2023 23:01
5700,00 грн.
Благодійна допомога
29.12.2023 11:23
200,00 грн.
Благодійна допомога
27.12.2023 13:32
50,00 грн.
Усі донори

Зроблено - звіти готові,
проєкт завершено.

Спасибі вам за вашу підтримку!

Зроблено - звіти готові

Схожі проєкти
Михайло виборює кожен крок!
Підтримати
Здоров'я
Михайло виборює кожен крок!
Мишко дуже допитливий хлопчик, але діагноз ДЦП заважає йому досліджувати світ. Він хоче ходити, але спас…
Наздогнати сестричку в розвитку
Підтримати
Здоров'я
Наздогнати сестричку в розвитку
Даніель народився на 30 тижні другим із двійні, пережив гіпоксію та крововилив 3 ступеню. Внаслідок цьог…
Народжений серцем Михайлик. 2
Підтримати
Здоров'я
Народжений серцем Михайлик. 2
Михайлик – це 2-річний хлопчик, який народився передчасно та пережив крововилив у мозок. Ніхто тоді не з…
Допоможемо подолати нестерпний біль
Підтримати
Здоров'я
Допоможемо подолати нестерпний біль
Потрібна термінова допомога, щоб допомогти подолати нестерпний біль пораненому захиснику! Олександр отри…
Показати всі