Новини грудень 2025

22 листопада був день обізнаності про синдром Емануеля.
Хочемо ще трохи розповісти про Білала – одного з кількох дітей в Україні з цим захворюванням.

Хлопець не чує, не говорить, не ходить. Весь його світ – це Мар’ям. Вона не тільки мама, а й медсестра, доглядальниця та опора для свого сина.

Завдяки її старанням він навчився тримати голову, сидіти та повзати. Але діти з таким синдромом не можуть перевертатися й ходити, а вроджена глухота не дає змоги навчитися говорити. Розвиток Білала відповідає річному віку.

У дев'ятимісячному віці Білал із мамою на рік переїхали до Австралії. Там дитина впала в кому через анемію та дефіцит поживних речовин. Лікарі діагностували синдром Емануеля. Це рідкісне захворювання проявляється порушенням слуху, відсутністю мовлення, м'язовою слабкістю, затримкою розвитку, наявністю вродженої вади серця.

Білалу довго підбирали відповідне спеціальне харчування. Єдина суміш, яку організм може засвоїти, – це Resource Junior. Мар'ям годує сина кожні 3 години, і вночі теж. 

Спецхарчування Resource Junior – єдина можливість для хлопчика отримувати необхідні поживні речовини, рости й набирати вагу.