Він знає, що таке біль

Рустаму чотирнадцять років. Він народився з пошкодженою шкірою, все тіло було як одна суцільна рана. У хлопчика важка форма буллезного епідермолізу. Це генетичне захворювання, при якому шкіра настільки беззахисна, що будь-який дотик пошкоджує її, викликаючи сильний біль. Спосіб захистити тендітного «метелика» є. Для цього потрібні спеціальні не влипаючи в рани пластирі, м'які бинти і мазі для обробки ран. Але коштують вони дуже дорого...

Рустам - перша і довгоочікувана дитина в родині Тимошенко. З народження він живе з надзвичайно складним і, на жаль, невиліковним генетичним захворюванням: дистрофічною формою бульозного епідермолізу. Все тіло хлопчика покрито болючими ранами, пальці на руках і ногах зрощені, язик на половину приріс до ньоба. Молодих батьків шокував діагноз їх новонародженого сина. Вони навіть не знали, чи виживе Рустам.

- Коли я розмовляла з першим лікарем Рустама, яка поставила діагноз, вона мені так і відповіла: «Якщо такі дітки доживають до двох років, значить, вони будуть далі жити». Але ніхто ніяких гарантій на життя нам не давав, тому що дитина була дуже «важка», - розповідає Людмила, мама хлопчика.

Перші три місяці свого життя Рустам перебував на лікуванні, а потім лікарі відпустили його додому, порадивши батькам змащувати рани синькою на водному розчині і перев'язувати бинтами. Але звичайні бинти присихають до шкіри та для нової перев'язки, їх потрібно було розмочувати і обережно знімати. Без травмування його вкрай чутливої шкіри не обходилось. Так тривало кілька років.

- Ми живемо в невеликому місті, тут про таких дітей ніхто ніколи не чув, і тим більше про їх лікування. І мені якийсь час здавалося, що Рустам один такий на всьому білому світі, - розповідає Людмила. - Якось я підійшла до чоловіка і запитала: «За що нашому синові і нам така кара?» А він відповів: «Це не покарання, це випробування. У нас немає вибору, ми повинні впоратися. Ми впораємося". І після цього я змирилася із тим, що трапилося.

Незабаром з'ясувалося, що Рустам не один такий на світі. Інформацію про бульозний епідермоліз, невідомої хвороби зі складною назвою, збирали по крупицях, поки не дізналися про перший в Україні спеціалізований медичний кабінет для хворих бульозним епідермолізом - "дітей-метеликів". Медичний заклад, відкрите за ініціативою Міжнародної громадської організації "Дерматологи - Дітям", Центром "Дебра-Україна" і підтримкою НДСЛ "Охматдит". Саме тут, Рустам отримує необхідну професійну медичну допомогу, а Людмила, в будь-який момент може отримати кваліфіковану консультацію, а також поспілкуватися з іншими сім'ями з «дітьми-метеликами».

Зараз хлопчику чотирнадцять і тільки нещодавно, сім'я почала користуватися спеціальними пов'язками, які не прилипають до ран, змазаними заживляющими мазями. В Україні їх не випускають, і батьки змушені купувати імпортні засоби по догляду за ранами, які коштують дуже дорого. На обробку ран, перев'язки Рустаму, в день йде близько чотирьох годин. Процедура хвороблива, важка, хлопчик часто скрикує. Якщо не бинтувати пальці, вони почнуть зростатися. Якщо не обробляти рани, вони будуть гноїтися і кровоточити.

- Він знає, що таке біль, і знає це з самого дитинства, - каже Людмила, в черговий раз, перебінтовуючи Рустаму руки.

Щомісяця на лікування Рустама сім'я Тимошенко витрачає понад 20 тисяч гривень, і це самий мінімум, тому, що складність хвороби вимагає великих коштів для лікування. Крім того, двічі на рік йому потрібно лягати в лікарню і хоча б раз на рік їздити в санаторій. Грошей на все просто не вистачає. До того ж, у Рустама ще є молодша сестричка, яку батькам теж треба ростити і ставити на ноги.

Рустам дуже любить свою молодшу сестричку Машу, як і вона його. Вони багато часу проводять разом, іноді вдвох катаються на велосипедах, важливо щоб всі ігри були спокійними НЕ травматичними, адже найменша необережність, і на тілі хлопчика з'являються нові рани, а з ними та нова біль.

Рустам - дуже розумний хлопчик. З першого по сьомий клас він закінчив з відзнакою. Як у будь-якої дитини, у нього є мрія, він хоче стати програмістом і вже робить перші кроки назустріч мрії - створив кілька пробних веб-сайтів.

- У минулому році, до нас в місто привозили виставку мотоциклів, мені дуже хотілося на неї потрапити, але грошей, щоб заплатити за вхід не було. Рустам побачив, що я засмучена, взяв мене за руку, і повів на виставку. А по дорозі, сказав, що він заробив 950 грн, продавши сайт, що хоче заплатити за вхід на виставку, тільки щоб я посміхалася. Ми зупинилися, і я заплакала.

Спеціальні серветки та не влипаючи в рани пластирі, м'які перев'язувальні бинти, мазі і вітаміни можуть хоч трохи полегшити настільки складне життя хлопчика. Тільки всі ці перев'язувальні засоби і ліки коштують дуже дорого. А інші використовувати не можна. У батьків Рустама немає таких грошей. Допомогти хлопчику можемо ми.

ПІБ: Тимошенко Рустам Романович, 3 травня 2002 р.н.

Місто: Київська обл., Обухів

Діагноз: Бульозний епідермоліз вродженний, дистрофічна форма