З Ніколь – біда! Допоможіть врятувати!
Письмо мамы Николь:
Это были тяжёлые недели для нас всех, а особенно для Николь.
Моя маленькая девочка перенесла 4 наркоза, 2 сложные операции и несносную шапку ээг на протяжении всех дней.
Операции прошли успешно и Николь уже наслаждается солнышком, но к сожалению, все было не так гладко, как ожидалось.
После 4-дневной диагностики и выходных, мы вернулись в клинику за самой заветной мечтой - операция по удалению очага. Когда врач зашёл в палату, я уже понимала, нас ждут не утешительные новости. Но он сообщил нам то, что подвергло меня в шок. «В ходе диагностики, мрт показало, что у Николь сильное внутричерепное давление. Мы не можем провести запланированную операцию. Ваша дочь может погибнуть». Я прекрасно знала, что такое гидроцефалия и о чем дальше будет идти речь. Признаюсь, первые 10 минут я не могла ничего говорить. Я ожидала все что угодно, только не это. Как, как так? Николь 6 месяцев была в Охматдит и нам ничего не говорили. Это сейчас я вспоминаю, что после реанимации УЗИ показало небольшое увеличение желудочков. Но наши врачи заверили, что это не страшно и больше к этому не возвращались. А я что? Я же не врач, поверила, отпустила и забыла. Хотя, что уж там вспоминать, нас вообще хоронили. Нейрохирурги в Текнон подтвердили, что это последствие тяжелого состояния в реанимации и не понимали, как можно было упустить гидроцефалию.
Вы только представьте на сколько сильная моя девочка?! 2 года жить с адской головной болью, когда в прямом смысле твои мозги распирает изнутри. Честно, у меня не было времени размышлять, искать виновных и тем более злится на нашу медицину. Нужно было экстренно делать операцию, так как состояние было критическое. Давление сдавливает ствол головного мозга , а это я прямая угроза жизни.
Врачи сразу же собирают консилиум, ещё раз делают КТ, анализы. Принимают решение провести 2 операции:
- [ ] установка вентрикулоперитонеального шунта для выведения лишней спинномозговой жидкости из головного мозга;
- [ ] электростимуляция блуждающего нерва (VNS–терапия) для лечения фармакорезистентных форм эпилепсии.
И вот нас готовят к первой операции. Вечером я уже держала Николь на руках и брила волосы. В этот момент мой мир 100 раз перевернулся, но я же сильная и дочь не должна видеть слёзы.
Утром Николь забрали на операцию. Я доверяла врачам и знала, что все пройдёт хорошо. Через полтора часа раздался звонок «операция прошла успешно, спускайтесь к малышке».
Как только Николь отошла от операции, я сразу увидела, какие же большие глазки у неё. Оказывается ее сонное состояние было в следствии давления.
Уже после первой операции Николь стало лучше, даже ээг показало незначительное улучшение, меньшую эпи активность.
А ровно через неделю нам провели вторую операцию, которая длилась два часа. Нам установили vns стимулятор, он будет позволять контролировать приступы. На данный момент он выключен, так как нерв тонкий и нужно время прижиться. Включим уже по приезду в Украину.
Я благодарна нашему эпилептологу dr. Antonio Russi и нейрохирургам Dra. Paola Cano Granda и Dr. Bartolomé Oliver Abadal
Это врачи с большой буквы, профессионалы своего дела. Они не просто быстро приняли решение, изменили ход лечение, а спасли жизнь моего ребёнка.
Впереди нас ждёт ещё много работы.
После 2х проведённых операций, на нашем счёту в клиники Текнон осталось немного средств, которые мы сохранили.
Через полгода нам нужно будет вернуться в клинику для повторной диагностики. Врачи и мы должны убедиться, что Николь идёт на поправку.
Также, будет принято решение о дальнейших шагах и возможности операции, которую мы хотели сделать.
Особенно с вашей поддержкой, наши дорогие и уже такие родные Друзья.
