Завжди тримати себе в руках і зберігати спокій

 

«У реанімації ми постійно чули від лікарів: навіщо ви сюди приїжджаєте? Ця дитина - овоч, вона вам не потрібна, не буде дихати самостійно, їсти, сидіти, ходити... У вас є старша нормальна донька, ідіть і живіть з Богом. Це не вартує ваших зусиль і коштів. Нам рекомендували відмовитися від Богдани і залишити її...» - розповіла Надія Мотрой, мати маленької дівчинки Богдани з інвалідністю.

 

Про реанімацію

- Богдана народилася раніше терміну з дуже малою вагою. Чи були передумови для передчасних пологів?

- Ні, абсолютно не було передумов. Вагітність проходила нормально. Якраз почалося повномасштабне вторгнення, чоловік хотів вивезти нас зі старшою донькою у безпечне місце, а сам піти у військо. Але несподіване народження другої доньки змінило всі плани. Коли я вперше її побачила, таку крихітну, а важила Богдана лише 840 грамів, то подумала: невже діти можуть бути такі мініатюрні? Вона була схожа на кошенятко, бо перші два тижні її оченята були закриті. А ще трохи на інопланетянина. Бо хоч вага була маленька, але зріст значний. Тому то були кісточки, обтягнуті шкірочкою.

- Перші тижні ваша донька провела у реанімації. Чи пам'ятаєте той момент, коли вам нарешті дозволили її взяти на руки?

- Ми з чоловіком провідували Богдану в реанімації тричі на тиждень. Але могли лише торкатися доньки, гладити її, просунувши руки у кювез. Нас пускали тільки у певні години, з 10 і до 11. Якщо на той момент оголошували тривогу, то відповідно візит відміняли. Якщо у реанімацію привозили новонароджену дитину на обстеження, то це означало, що Богдану ми сьогодні не побачимо. Неодноразово було так, що ми приїжджали, стояли ту годину під дверима реанімації, і безрезультатно їхали додому.  І тільки через два місяці після народження нам вперше дозволили взяти доньку на руки. Малечу пеленали у 350 покривал, аби вона не змерзла. Пригадую, ми тримали у руках згорточок і десь там усередині була наша дитина.

- Чи не думали змінити лікарню?

- Так, ми неодноразово просили, щоб доньку перевели з Кривогу Рогу у Дніпро. Але лікарі нам казали, що вона надто важка і її ніхто не візьме. Коли Богдана почала самостійно дихати, я ще раз підняла тему переведення. Але медики знову знайшли тисячу відмовок. Врешті, коли доньці зламали ногу, тоді я сама поїхала в Дніпро і домовилася, щоб малечу взяли в паталогію.

- А як ви дізналися про перелом?

- Кожного візиту я робила Богдані легенькі масажі-погладжування. Одного дня я побачила, що одна ніжка червона й набрякла. А коли торкалася її, то донька плакала. Покликали завідуючого, показали, що щось не так з ногою. А він нам у відповідь: «Ну, у вас же ураження центральної нервової системи, що ви хочете? Все добре, не панікуйте». І так тривало три тижні. Я питала, мені казали, що все добре і я вигадую. А потім її хотіли перевести в патологію. Завідуюча відділенням патології помітила проблему з ногою, тому без обстеження не хотіла приймати малечу. Зробили рентген. І тоді з'ясувалося, що нога зламана, і на місці перелому вже утворився великий кістковий мозоль. Доньці наклали лангетку. Нам по телефону розповіли, що нічого страшного, лише маленька тріщинка. Але коли ми приїхали і побачили рентген, то зрозуміли, що йдеться про перелом зі зміщенням. Звичайно, ніхто не знав, як це трапилося, бо вже минуло 3 тижні і відеокамери тоді не працювали... Ми наполягли на консультації ортопеда-травматолога. А він у заключенні зазначив, що нога у дитини зламана через епілептичні судоми. Добре, що донька ще була маленька, все гарно зрослося і наслідків особливих після цього інциденту нема.

 

Про прийняття

- Прийняти те, що у вас дитина з інвалідністю і продовжувати жити далі. Наскільки це було складно для вас?

- У реанімації ми постійно чули від лікарів: навіщо ви сюди приїжджаєте? Ця дитина - овоч, вона вам не потрібна, не буде дихати самостійно, їсти, сидіти, ходити... У вас є старша нормальна донька, ідіть і живіть з Богом. Це не вартує ваших зусиль і коштів. Нам рекомендували відмовитися від Богдани і залишити її, бо купа різноманітних діагнозів: і ДЦП, і епілепсія, атрофія зорового нерва, відкрите овальне вікно.

До року було дуже складно. Ми об'їздили, мабуть, близько 30 неврологів. Усіх, яких знайшли. Не знаю, що ми хотіли почути. Можливо, сподівалися, що хтось скаже: от є така чарівна пігулка, не все так погано, все буде класно. Але були різні лікарі і кардинальні думки: від буде овочем – до буде бігати. У нас є досвід зі старшою донькою, ми бачили, як вона росте, як розвивається. А тут все інакше. Ось прийшов час, дитина мала б робити те й те, а вона не робить. Ми знали, що у неї високі ризики. Тому одразу після виписки з патології, почали відвідувати різноманітні реабілітаційні центри. Богдана була зовсім маленька, важила лише 2 кілограми. Нам постійно наголошували на ранньому втручанні. Але це ж манюсінька дитинка, їй страшно, їй боляче. У результаті усіх тих реабілітаційних заходів, коли Богдана чула чужий голос, бачила чужу людину, то в неї починалася істерика. Я зрозуміла, що ми щось робимо не так. Почала шукати інформацію в інтернеті, познайомилася з мамами в аналогічній ситуації, поспілкувалася. Мені порекомендували Bobath Center у Києві. І з першого візиту Богдані й мені там сподобалося. Донька почуває себе там комфортно. Її ніхто не образить, спеціалісти знайдуть підхід в ігровій формі. Тому дитина ніколи не плаче на заняттях, не страждає, вона грається, в неї все добре. І якщо донька не виспалася, чи немає настрою, то можна домовитися й перенести заняття.

- Як часто їздите на реабілітацію?

- Кожні 2-4 місяці намагаємося потрапити на реабілітацію. Насамперед у Bobath Center у Києві, бо тут зібрані усі спеціалісти в одному місці. Для нас це найкращий центр, в який ми зверталися. Ще періодично їздимо в Київ в 1 міську лікарню на Богатирській. Щодо відновлення зору, то відвідуємо центр «Світло надії» на Тернопільщині. У селі Старий Скалат монахині, які проходили навчання у Польщі, на базі монастиря відкрили центр, де працюють з незрячими та слабозорими дітками. До слова, монахині нас навіть забирають з вокзалу у Тернополі своїм транспортом. Що дуже зручно, бо донька на кріслі колісному.

Звичайно, хотілося б, щоб і фізична реабілітація, і з відновлення зору, були зосереджені в одному місці. Але на жаль, такого центру поки немає. Тому доводиться трохи поїздити по різних куточках країни.

- А як ви доїжджаєте в інші області, адже Богдана пересувається на кріслі колісному?

- Якщо необхідно добратися в Київ чи Тернопіль, то я замовляю спецвагон. Але інколи доволі проблемно взяти квитки, не хочуть нам продавати, бо дитина маленька. Шукають відмовки. Але я знаю, що дата замовлення відкривається за 3 тижні, тому одразу в 12.01 ночі замовляю спецвагон. У великих містах пересуваємося на  маршрутках. Добре, що тепер є багато низькопідлогового транспорту.

Богдані переїзди даються складно. Особливо влітку, бо важко переносить спеку. Взимку, хоч і не любить одягатись, але принаймні не спекотно і їй легше.

 

Про виклики

- Поява дитини з інвалідністю дуже змінює життя. Які нові життєві виклики постали і постають перед вами?

- Коли виникає будь-яке нове питання, потреба, проблема, то треба все детально вивчати, вникати у законодавчу базу. Бо у нас поки все гарно на папірці написано, а на ділі так ніби ти зі стіною спілкуєшся. Ти приходиш у різні кабінети, намагаєшся щось довести, показуєш, що є ось такий закон, ось така постанова. А на тебе кліпають широко відкритими очима, типу, що ви від нас хочете. Ми живемо у маленькому містечку. І нас уже, мабуть, знають в усіх інстанціях. Бо ми постійно щось намагаємось отримати. От ми, до прикладу, перші, хто попросив висновок на ортези для ніжок. І нас запитували, що це таке і навіщо воно нам. Інколи доходить до комічних ситуацій. Коли лежали в лікарні з Богданою, то чоловік ходив на прийом до невролога, щоб вписали в ІПР передньоопірні ходунки. Подзвонила лікарю, попросила, щоб зазначили правильно – передньоопірні ходунки. Чоловіку теж наголосила, щоб проконтролював. І тут чоловік телефонує і сміється. Каже: «Лікар хотіла написати – передньопривідні, а я їй – та давайте уже повний привід». Сміх сміхом, дрібниці дрібницями, але по факту дуже багато питань, які постійно потрібно вирішувати.

- А як щодо отримання кваліфікованої медичної допомоги, особливо після ваших поневірянь у реанімації?

- Тут теж є чимало нюансів. Наш педіатр, яка веде Богдану з народження, знає всі діагнози, нещодавно звільнилася з державної клініки і перейшла в приватну. Відповідно ми пішли за нею. До цього донька по ІПР отримувала підгузки і пелюшки. А тут зʼясували, що як пацієнти приватної клініки, ми не маємо більше права на безкоштовні підгузки. Ми писали запити, спілкувалися з посадовцями, але всі руками розвели. Нам поставили умову, або підписати декларацію з іншим державним лікарем, або безкоштовно підгузків ми більше не побачимо. Хоч я й пояснювала, що ми все одно будемо звертатись до нашого лікаря. От був випадок, коли доньку з судомами привезли в лікарню, подзвонили до невролога-педіатра, це спеціаліст в одному лиці, щоб вона приїхала і подивилася дитину. А вона відмовилася. То як з нею заключати декларацію в такому випадку? Тоді як до нашого педіатра я можу зателефонувати і вночі, і у вихідний день, будь-коли. І вона візьме слухавку, і допоможе. Бо знає, що просто так я не телефоную.

У результаті з судомами нас повезли на швидкій в Кривий Ріг, де невролог нас так і не оглянув. Послухали нашу історію хвороби і відправили у педіатричне відділення. І там призначили внутрівенно антибіотик та “трійничок”. Питаю, а хто так вирішив і які покази для цього? Це при цьому, що дитині не можна демедрол, бо у неї епілепсія. Аналіз крові не взяли, температуру не поміряли, але призначення зробили. Лікар наголосив, що вони колять димедрол усім. Ми залишилися в лікарні наніч, а вранці нас відпустили, бо затримувати нас не мають права, а лікувати не знають як. І ми тоді поїхали до нашого педіатра, вона дитину ретельно оглянула, взяла аналізи і надала допомогу. І таких випадків чимало.

- Мамі дитини з інвалідністю доводиться бути і лікарем, і реабілітологом, і психологом... А чи знаходите час на себе? Чи маєте на кого залишити Богдану при потребі?

- Моя найкраща помічниця – це старша донька Іванна. Їй 10 років. Вона дуже любить сестру. Вміє посадити в крісло, нагодувати смаколиками, напоїти, погратися, поспілкуватися, потанцювати з нею. Відтак на півгодини чи годину я можу залишити Богдану спокійно. От зараз канікули, то Іванна багато часу проводить з Богданою. А під час навчання, то старається на перервах зробити домашку, щоб мати час погуляти з сестрою. Оскільки я не працюю, то наш тато працює за двох і практично не буває вдома, тому Іванна мені допомагає.

- Богдані уже б час іти в садочок. Чи працює для вас інклюзія?

- Ми записані у садочок біля нашого дому. Ще минулого року я поспілкувалася з завідуючою, розпитала усе. Відтак відкрили інклюзивну групу, а я пройшла навчання на посаду асистента дитини. Ми поки не наважилися повноцінно відвідувати садок. Але працівники ІРЦ проводять у садочку індивідуальні заняття з Богданою, бо так зручніше. Адже інколи через тривогу ІРЦ може не працювати. Також дорога займає чимало часу, і донька може втратити інтерес і бажання щось робити. А так під час навчального періоду спеціалісти тричі на тиждень приходять і займаються з Богданою.

- Як Богдана реагує на тривоги та звуки вибухів?

- Коли тривоги та гучні вибухи, намагаюся доньку відволікти. Стараюся бути спокійною. Вона розуміє звернену мову, тому завжди щось розповідаю їй. Головне завжди тримати себе в руках і зберігати спокій.

Катерина НОВІЦЬКА.