Девушка-бабочка.3
Девушка-бабочка.3
Завершено

Девушка-бабочка.3

Проект осуществляет компания
Начато: 04.09.2017
Киев
Завершено
Всего собрано
100000,00 грн
Собрано в процентах
100%
Нужно
100000,00 грн
Опубликовать на Facebook Опубликовать в Telegram
Опубликовать на Facebook Опубликовать в Telegram

"Кто ответит мне, где заканчивается боль? Кто поможет освободиться из этого мучительного рабства? Что можно сделать, чтобы прекратить эти безумные непрекращающиеся страдания перевязок?! От болезни не убежать, не спрятаться, не помогут слезы и просьбы о пощаде, болезнь эту не победить! Но я очень стараюсь! Я ежедневно отвоёвываю каждый вздох, каждый миллиметр кожи".

Это слова Алены Трофименко, "девушки-бабочки", которая живет в Кривом Роге. Вы слышали про таких "людей-бабочек"? Это больные редчайшим заболеванием: буллезным эпидермолизом. В их организме недостаточно белков, которые связывают между собой слои эпидермиса. Результат – даже легкое прикосновение буквально сдирает кожу, провоцирует образование пузырей.

Представьте себе новорожденного, у которого образуются раны от пеленания, от трения о шов на одежде. Представьте ребенка, которому нельзя гулять, чтобы не перегреться и не переохладиться, нельзя чистить зубы, играть в мяч, есть твердую пищу – все слизистые внутри организма так же уязвимы, как и поверхность кожи! И несмотря на все предосторожности, повреждений кожи нельзя избежать. Под одеждой у них никогда не заживающие раны.

Алене 28 лет. Казалось бы, за это время можно привыкнуть к боли, неполноценному сну, постоянным ночным перевязкам (они длятся с 12 ночи до 7 утра). Но это не та боль, к которой можно привыкнуть. Сейчас, после жаркого лета у Алены обострение. Поражено 80% тела, вся ее спина – одна сплошная рана, на одной лопатке почти просвечивает кость… Она похудела на 7 кг, и набрать вес будет сложно: ведь еда – это тоже проблема. Алена больше не может пользоваться отечественными мазями и перевязочными средствами, даже качественными и дорогими – теперь они вызывают жжение и зуд, развилась аллергия. Абсолютно все для перевязок нужно закупать в Германии, Италии, Франции.

Для лекарств и расходников у Алены дома целый шкаф. Можете себе представить, сколько это стоит: десятки тысяч гривен в месяц. Так что жизнь с буллезным эпидермолизом – это не только боль, но еще и страх. Страх, что закончатся деньги. Алена спасается от болезни в свое любимое занятие – вышивание икон и рушников. Вышивает она профессионально, лики святых оживают на ее иконах. Это не только увлечение, но и небольшой заработок. Но вышивать можно только когда болезнь слегка отступает, в остальное время не до того.

100 000 грн – это расходные материалы и лекарства на месяц. Месяц жизни без страха мы можем отвоевать для Алены. Каждые ваши 20 грн – это оружие против болезни. Давайте покажем Алене, что она не одна!

 

ФИО: Трофименко Алена Константиновна, 17.11.1988 г.

Город: Кривой Рог

Диагноз: буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма, генерализованный тип, с сопутствующими заболеваниями всего организма

Собрано

Спасибо вам за вашу поддержку!

Собрано
Поддержали
Анонимная помощь
11.03.2020 16:56
8786,23 грн
Анонимная помощь
08.03.2020 20:54
50,92 грн
Анонимная помощь
08.03.2020 16:34
254,90 грн
sergiodanile
08.03.2020 12:02
107,94 грн
З любов'ю !!!
07.03.2020 22:58
239,00 грн
Все доноры
Помочь может каждый

Помочь проще, чем вы думаете. Создайте собственнуб кампанию сбора средств и поделитесь с друзьями.
Вместе мы быстрее собираем деньги!
Вместе мы быстрее собираем деньги!

Cоздать кампанию
Похожие проекты
Поддержать
Здоровье
В реанимации не хватает кислорода
Волновахская центральная районная больница – ближайшая к линии соприкосновения серьезное медицинское учр…
Поддержать
Здоровье
Оля: выжила и хочет победить болезнь. 3
Оля – девочка с двойни, однако ее сестренка умерла в утробе матери... Олю же спасали, она появилась на с…
Поддержать
Здоровье
Дышать, нельзя умереть!
И снова о туберкулёзе! Вернее, о борьбе с этим страшным диагнозом, о котором не только боязно, а иногда …
Поддержать
Здоровье
Жить без слов "Караул! Сахар!"
Ваня Исаев – человек безгранично жизнерадостный и общительный. 8-летний мальчишка жадно впитывает знания…
Показать все