Я хочу дышать!

Страшная болезнь Дюшенна лишила Ярослава способности ходить. К сожалению, сердечные и дыхательные мышцы мальчика ослабевают, и он нуждается в аппарате ИВЛ, который улучшит и продлит его жизнь.

Ярославу в 6 лет было установлено страшный диагноз – миопатия Дюшенна. Эта коварная болезнь поражает 1 из 35 000 мальчиков. Она приводит к инвалидности в раннем возрасте и неутешительным последствиям в юные годы. Постепенно мышцы умирают, сначала ребенок перестает бегать, потом и самостоятельно передвигаться. Ярослав не может ходить уже 5 лет. Он передвигается на скутере для людей с инвалидностью.

Ярослав закончил с отличием 8 класс общеобразовательной школы. Сейчас он учится в лицее на отделении архитектуры и компьютерной графики (г. Варшава, Польша). Мечтает стать ИТ специалистом. Очень любит путешествовать, плавать, хорошо рисует. На полотне он воплощает свои мечты и не теряет оптимизма. У Ярослава уже были персональные художественные выставки.

Мальчик, несмотря на проблемы, всегда улыбающийся, жизнерадостный. Он вдохновляет свою семью на борьбу за его жизнь. Из-за болезни мальчик потерял способность бегать, прыгать и просто ходить. Но, несмотря на испытания, Ярослав позитивный человек и верит в светлое будущее.

К сожалению, сердечные и дыхательные мышцы мальчика тоже постепенно ослабевают. Ярославу уже скоро 16 лет, и это очень опасный возраст, потому что в подростковом возрасте дети с МДД нуждаются в поддержке дыхательной аппаратуры. Это значительно улучшит качество жизни Ярослава и увеличит её продолжительность. Лучший вариант – это приобрести аппарат ИВЛ, который стоит очень больших денег. К сожалению, дела с дыханием не улучшаются в, а наоборот ухудшаются. Потребность в этом аппарате будет только расти.

В мире уже есть дорогостоящее патогенетическое лечение для Ярослава – препарат "Экзондис 51". С 2016 года в США уже лечат этим препаратом. В Украине он еще не зарегистрирован. Семья Ярослава делает все возможное для получения лечения. Каждый день они проводят реабилитацию: упражнения, растяжки, вертикализация, бассейн. Ярослав делает все от него зависящее, как настоящий воин. Но семья не имеет возможности самостоятельно приобрести ИВЛ.

Давайте не останемся равнодушными к проблеме Ярослава и поможем в приобретении жизненно необходимого аппарата ИВЛ, чтобы Ярослав победил в этой битве за свою жизнь.