Особые "бэйби-боксы" для малышей

Он родился – твой малыш – маленький и пока беспомощен, его жизнь полностью зависит от тебя, и ты готова на все, чтобы его защитить. Возможно, беспокоишься, что будет непросто, но все же думаешь, что сможешь... Однако в тот день, когда родителям говорят, что их кроха тяжело больна, небо падает на голову. На осознание новой реальности уходит время. И для малышей время без лечения опасно. Мы хотим подготовить специальные "бэйби-боксы", где было бы все необходимое для лечения с первых месяцев жизни для ребенка, родившегося с муковисцидозом. 

Постепенно родители привыкнут. Наладят новую жизнь так, чтобы в расписании дня малыша вписались все необходимые процедуры, напишут все заявления, чтобы получать всю возможную помощь от государства, найдут организации, где можно получить другую помощь (их не много, но все же есть). Но это будет потом.

Сейчас, в день, когда родители впервые услышат это слово – муковисцидоз – и "загуглят", они растеряются: информации много, терапия выглядит сложной, а цифры с четырьмя нулями... голова кругом. Мы хотим, чтобы в это сложное время такие семьи получили бы поддержку: оборудование, необходимое для ежедневного лечения с момента установления диагноза, запас специального высококалорийного питания и руководители относительно дальнейших шагов и особенностей терапии. Так малыш начнет получать необходимое лечение быстрее. А родителям, чувствуя поддержку, легче будет прийти и сориентироваться в новой реальности.

Мы уже не раз видели, как сильно это помогает. Поэтому хотим сделать такую поддержку системной. Сейчас просим вашей помощи скомплектовать первые пять особых "бэйби-боксов" для детей, которые придут в жизнь в 2019 году и услышат это слово: муковисцидоз. Пусть их жизнь начинается не с отчаяния, а с заботы.