Жизнь до двадцати

Орфанный. Страшное слово для родителей. Орфанный – значит "редкосный". Орфанные заболевания – заболевания, которые сваливают 5 человек на 10 000 населения. Орфанные заболевания – заболевания, которые либо имеют дорогое лечение, либо не имеют лечения вообще... Перед Вами – Ященко Даниил, орфанный. У Дани – мышечная дистрофия Дюшенна – генетическое, исключительно мужское заболевание. В Украине продолжительность жизни Дани – 20 лет...

Даня родился здоровым ребенком. С 2 лет пошел в детский сад, а в 6,5 пошел в первый класс. В школе у мальчика начались проблемы. Ему стало трудно подниматься по лестнице. Он начал часто спотыкаться, падать, не мог самостоятельно подняться. Сначала родители думали, что Даня просто балуется, но когда спотыкания стали чаще, они серьезно начать волноваться и обратились к врачам. В Киеве ребенку был поставлен диагноз – прогрессирующая мышечная дистрофия, форма Дюшенна.

В Украине медицина против такого диагноза бессильна. Но родители не сдались и нашли специалиста за рубежом. По результатам физического состояния, Даниилу назначено принятия определенной дозы стероидов и других препаратов. Израильские физиотерапевт и гидротерапевт рекомендовали ежедневные упражнения по физиотерапии, не менее трех раз в неделю гидротерапию. Также Даниил проходил курсы иппотерапии.

"Задача нашей семьи – ежедневно работать, четко выполнять рекомендации медицинских специалистов и не допустить ухудшения физического состояния ребенка, иначе нас ожидает инвалидная коляска, а дальше еще хуже. Поэтому нам нужно ездить в Израиль ежегодно. Благодаря нашему необычному стилю жизни, сынок перестал уставать, жаловаться на боль в ногах, научился плавать, хорошо держится в седле, катается на самокате и электровелосипеде – это нужно для тренировки равновесия. То есть результат есть", – рассказывает мама Маргарита.

Для получения полной информации и качественной оценки о физическом состоянии ребенка, необходимо ежегодно контролировать работу каждого органа и проходить комплексное обследование ребенка, в частности на денситометре – измерять плотность костей всего тела. В случае отклонения от нормы, срочно назначается дополнительное лечение, иначе риском для ребенка становится любое неосторожное падение (что при таком диагнозе является частым) может стать роковым. Стоимость такого обследования недешевая, но в Киеве это дороже, чем в другой стране.

ФИО: Ященко Даниил Сергеевич, 20.04.2007 г.

Город: Кропивницкий

Диагноз: мышечная дистрофия Дюшена