Аделінка втрачає здатність дихати

Відсутність гену ставить під загрозу життя маленької Аделіни. У 3 місяці після народження дівчинці діагностували хворобу, яку вона не зможе здолати без дорогого лікування. Щодня Аделіна з батьками роблять все можливе, щоб наблизитися до одужання, але, на жаль, цього недостатньо.   

Перші місяці після народження Аделіна розвивалася як звичайна здорова дитина. Але згодом батьки звернули увагу, що їх донечка не тримає голівку і перестала підіймати ніжки вгору. Звернувшись до Херсонської обласної дитячої лікарні, дівчинці зробили повне обстеження – все було в нормі. Лише генетичний тест, результати якого чекали 2 тижні, показав відсутність гену копій SMN1. Як наслідок діагноз – СМА 1 типу (спінальна м'язова атрофія).

Ця хвороба забирає можливість рухатися, їсти, дихати. Без лікування більшість таких малюків не доживають навіть до двох років.

Аделіна проходить підтримувальну терапію та реабілітацію в центрі інтенсивної терапії "Олінек" (м. Варшава), в медичному центрі "INFANT" (м. Радом) – методом Бобат, а також у клініці фізіотерапії "Manus Medica" (м. Варшава) – методом Войта. Також щодня дівчинці роблять масажі, вона займається гімнастикою вдома.

На жаль, попри щоденну реабілітацію, Аделінка втрачає сили. Для того, щоб бути сильнішою, рости і набирати вагу, дівчинка повинна повноцінно дихати, але наразі це неможливо, оскільки м'язи грудної клітини дівчинки слабкі. Аделіні потрібен апарат ШВЛ.

Аделінка – дуже розумна і смілива дівчинка. Інтелектом вона не відрізняється від своїх однолітків, тільки ось їй не вистачає сил у м'язах. Її батьки вірять, що вона виросте майбутнім науковцем, співачкою або художником. 

Родина Аделіни звертається до всіх небайдужих людей, які можуть допомогти зібрати кошти на ШВЛ для їх донечки. Будь-яка фінансова підтримка має для них величезне значення! Допоможіть Аделіні здолати хворобу!