Аріна. Зламаний ген

Надзвичайна історія Аріни відома багатьом з сюжетів ТВ каналів, виступів народних депутатів з трибуни Верховної Ради, флешмобів на порятунок дитини у соцмережах. Аріна – унікальна дитина. Вона народилася із "зламаним" геном – хворобою Баттена. Це орфанне захворювання, до її віку хворі майже не доживають, так від цієї ж рідкісної хвороби помер брат Аріни. Батьки не віддадуть недузі свою донечку, і вже понад 4 роки шукають порятунок – а це препарат Brineura, який вводиться напряму у мозок дитині 2 рази на місяць! Все життя!

Інакше здорова тканина мозку замінюється речовиною схожою на горіхову шкарлупу, та по мірі того, як прогресує хвороба, відбувається втрата життєво важливих функцій – зору, слуху, рухових функцій і…

В Україні не виділяють коштів на закупівлю препарату, в бюджеті України не передбачене фінансування препарату Brineura, а це – 550 000 доларів на рік. Тож найдоступнішим та реальним варіантом є лікування та перебування в Італії, адже загальна вартість перебування у клініці Італії, медичні послуги з введення препарату, контролю стану дитини, госпіталізація кожні 15 днів складає 27 000 євро на пів року.

З минулого року Аріна з батьками за програмою лікування хворих за кордоном МОЗу проходить рятівне лікування в Італії. Але в 2020 році фінансування лікування Аріни припинено. Лікарня виставила родині новий рахунок на понад 27 000 євро на продовження щомісячних інфузій на пів року, які категорично не можна переривати, перебування у клініці Італії, медичні послуги по введенню препарату, контролю стану дитини, госпіталізація кожні 15 днів та ін, натомість сам препарат клініка надає безкоштовно.

У батьків таких коштів нема. Поки що клініка отримала лише 13 500 євро, у тому числі 10 тис. євро від фонду Ein Herz fur kinder. Решту коштів ще треба зібрати. На Українській Біржі Благодійності ми збираємо 300 000 грн.

Цей проєкт було відмінено, зібрана сума становить 56742.26 грн. Коштами розпорядилися згідно із ППП МБФ "УББ" та рішеннями Донорів проєкту.

ПІБ: Мовчанюк Аріна Олегівна, 23.12.2014 р.

Місто: Коростишів, Житомирська обл.

Діагноз: спадкове порушення обміну речовин із групи хвороб накопичення. Нейрональний цероїдліпофусциноз 2 типу, аутосомно-рецесивний тип успадкування. Затримка мовленого розвитку. Обтяжений спадковий анамнез. Генетичний ризик для сибсів 25%