Більше, ніж любов

Настусине життя можна порівняти з крилом метелика – настільки воно тендітне. Її існування повністю залежить від двох трубочок. Через одну Настя дихає, через іншу – їсть. Без цих катетерів в трахео- і гастростоми жити дівчинка не зможе. А ще без спеціального харчування, без медикаментів, без витратних матеріалів та обладнання. Якщо перевести всі ці "без" у цифри, вийде більше 15 000 гривень на місяць, з яких держава їй виділяє трохи більше 3 тисяч. 

Якби не допомога від небайдужих людей, Настя вже давно б не жила.

Істинний вузол пуповини – рідкісна акушерська патологія, зустрічається всього в 1-2% вагітностей. Саме в цей відсоток і "потрапила" Настя. Не дочекавшись планового кесаревого розтину, вузол затягнувся і перекрив доступ кисню від мами. Результатом стала тривала гіпоксія, яка призвела до пошкодження головного мозку дівчинки. Відсутність смоктального і ковтального рефлексів і нескінченні судоми – в такому стані Настуся приїхала додому. За прогнозами лікарів, жити їй залишалося не більше року. Зараз Насті десять.

Настя прокидається о 6 ранку. Тато робить для неї суміш, підключає гастростому до помпи і йде збиратися на роботу: його чергування закінчується. За ніч йому доводиться прочистити аспіратором трахею і перевернути донечку на бік або на спинку в кращому випадку п'ять разів. Коли Насті погано – близько двадцяти. Тато звик так жити. Він не пам'ятає, як це – спати без перерви.
Вдень турбота про Настю переходить до мами. Вона обробляє антисептиком стоми, змінює серветки і фільтри, прочищає трахею від п’яти до двадцяти разів на годину. Кожні 15 хвилин Насті потрібні мамині руки. Через викривлення хребта їй боляче і некомфортно лежати в одному положенні.

Мама не вважає всі ці турботи важкими. Мама звикла так жити. Щодня в голові у неї думки про те, де взяти витратні матеріали, яких просто немає в Україні. За що купити і як дістати спецхарчування, яке не викличе у Насті блювоту і якого теж немає в Україні. Квест з пошуку і закупівлі всього необхідного вимотує більше, ніж цілодобова турбота про дівчинку. А ще мама боїться, щоб не згорів аспіратор. Той самий, що вмикається сімдесят разів на добу.

Ввечері Настя вже чекає тата – після роботи він спершу йде обійняти доньку і виносить її на руках на вулицю гуляти. Настя оточена аурою безмежної любові й вірить, що мама з татом зроблять все можливе, аби вона жила. І вони роблять. Ось уже десять років. Для Насті та її молодших братика та сестрички.

Ми не можемо повернути час назад і змінити долю. Але в наших силах допомогти забезпечити комфортні умови життя чудової дівчинки. Дуже просимо підтримати цю дружну родину! 

Мета нашого збору – закупити медикаменти, витратні матеріали, засоби гігієни та харчування на півроку. Все те, що можна купити в нашій країні.

ПІБ: Липка Анастасія Олександрівна, 08.02.2010 р.

Місто: Запоріжжя

Діагноз: мікроцефалія, стастичний тетрапарез, артрогрипоз, ЗПМР, вроджена вада розвитку нижніх і верхніх кінцівок, вроджена дисплазія кульшових суглобів. Носій трахеостоми і гастростоми. Ерозивний гастродуоденіт