Бинти – мої супутники на все життя!

Влада народилася ввечері в звичайній районній лікарні шляхом кесаревого розтину. Пологи були важкими. Після першого огляду лікарі нічого не помітили, окрім нерівності ніжок. Десь через годину, під час другого огляду, на місці торкання рук до ніжок дитини помітили невеликі ранки. А після аналізу крові з пальчика у дівчинки злізла шкіра. Тоді стало ясно, що з шкірою дитини щось не так. Батьки відразу ж викликали швидку з області, і дитину забрали в патологію. Вже до ранку їй встановили  діагноз – бульозний епідермоліз.

Хвороба ця – генетична, невиліковна. Верхній шар шкіри дуже слабко з'єднаний з більш глибоким, тому на ній починають з'являтися пухирі, які можуть сповзати при будь-якому дотику, як пилок із крил метелика. Дітей з такою хворобою так і називають: діти-метелики. Ерозії і бульбашки виникають через відсутність в шарі шкіри волокнистого білка, який відповідає за міцний зв'язок тканин. Найменший тиск може викликати хворобливі рани. 

Упродовж декількох днів ранками покрилося все тіло дівчинки. Оскільки вражена була ще й слизова, крихітку годували через зонд (через ніс), потім капали в ротик через шприц, і тільки через місяць Влада почала потихеньку їсти з пляшечки, при цьому постійно ранячи собі губки. Але іншого виходу не було. Влада пробула в лікарні 3 тижні. Одні ранки загоювалися, інші з'являлися, і оскільки лікування не було, дитину виписали додому під нагляд мами. Єдиний вихід – ретельний догляд за ранками. Причому потрібно перев'язувати не лише ранки, що постійно виникають, а й кожен пальчик на руках, щоб вони не зрослися. Вже до року у Владочки злізли всі нігтики на руках і ногах, почало випадати волосся.

Зараз Владочці 4 роки. Попри хворобу, вона дуже життєрадісна дівчинка. Вона дуже полюбляє гратися з іншими дітьми, хоча через хворобу не може брати участь у багатьох іграх. Також Влада полюбляє грати на піаніно та малювати. Щоб зробити її життя менш болісним і більш комфортним, необхідні величезні кошти на перев’язувальні матеріали і спеціальне харчування. На жаль, фінансові можливості сім’ї не дають змоги в повній мірі забезпечити дитину необхідними якісними матеріалами. Через це сім’я змушена звертатися по допомогу до небайдужих людей. Будемо вдячні всім, хто відгукнеться!

ПІБ: Кирилішина Владислава Олександрівна, 22.04.2014 р.

Місто: с. Новоселиця, Хмельницька обл. 

Діагноз: бульозний епідермоліз, дистрофічна форма