Біжу, щоб дихання не зупинилось. Альона Семеніхіна

В мене два сини: старший – Діма та менший – Тьома. У моїх хлопчиків діагноз один на двох: муковісцидоз. Це означає – щоденні інгаляції, фізіотерапія, кількадесят таблеток… і як не намагайся впоратися сам – все одно безкінечні лікарні та крапельниці, у терапії муковісцидозу це обов’язковий компонент. Мої хлопці – дуже сильні, вони хочуть жити, дихати. І я, як мама, повинна їм допомогти. І я бігтиму на півмарафоні заради їхнього майбутнього!

Життя з муковісцидозом, як і з будь-яким іншим важким захворюванням, складніше, ніж у звичайних людей. Та ми навчилися з усім цим жити. І завдяки допомозі небайдужих людей наше життя не обмежується лікарняною палатою. Діма зміг закінчити школу та вступити до ВУЗу. Тьома на домашньому навчанні, часті загострення не дозволяють йому ходити до школи. Та він дуже творча дитина, малює. І, звичайно, мріє, як і всі діти, кататись на роликах, на велосипеді, намагається жити так активно, як тільки це можливо.

А з нашим захворюванням можна жити майже звичайним життям. Та для цього потрібно не тільки докладати багато зусиль самому – потрібна також підтримка від інших. Потрібні лікарні із сучасним обладнанням, лікарі, які в курсі найновіших практик та медикаментозних схем. Однак у нашій лікарні на все кардіо-пульмонологічне відділення навіть немає жодного комп’ютера! Лікарям доводиться приймати рішення про терапію радше інтуїтивно, вручну робити те, що у світі давно автоматизовано, і навіть усю документацію вести рукописно, гаючи на це багато робочого часу та сил.

Ми хочемо допомогти нашим лікарям працювати швидше та ефективніше, адже від цього залежить життя наших дітей. Підтримайте нас!